闘病記しか読みたくない

闘病記しか読みたくない管理人「つばめ」のブログです。日本中の闘病記が読みたい。悪趣味だと言われようが闘病記や病気をテーマにした本から感じ取れる生への記録に感動している毎日。本の紹介はネタバレを含みます。道端のポスターの写真等を撮るのも好きです。すべての写真は自分で撮影しているものです。

イルカにあいたい 難病の少年、正ちゃんの願い

ムコ多糖症の少年、住谷正平君こと「正ちゃん」が主人公。

 

正ちゃんはすくすくと育ちますが4歳の時にムコ多糖症だということがわかります。

ムコ多糖症は現在では治療方法がなく薬もないため正ちゃんの病気はどんどん進行します…

 

その後、お母さんは難病の子どもたちのために活動している人達に手紙を書きます。

そしてメイク・ア・ウィッシュオブジャパンの協力により沖縄でイルカと会えることになりました。

 

可愛いイルカにもタッチできて本当に良かった。

お誕生日の会なども盛大でとても楽しそうです。

 

お母さんの住谷浩美さんのお話が巻末にあるのですが、正ちゃんの弟の順平君も同じムコ多糖症と書かれていました。この絵本の製作途中でお亡くなりになってしまったのがかわいそうでした。

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イルカにあいたい 難病の少年、正ちゃんの願い

文 こやま峰子

絵 大島妙子

発行者 鈴木理明

発行所 株式会社国土社

2000年11月5日初版1刷印刷

2000年11月10日初版1刷発行

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