闘病記しか読みたくない

闘病記しか読みたくない管理人「つばめ」のブログです。日本中の闘病記が読みたい。悪趣味だと言われようが闘病記や病気をテーマにした本から感じ取れる生への記録に感動している毎日。本の紹介はネタバレを含みます。道端のポスターの写真等を撮るのも好きです。すべての写真は自分で撮影しているものです。

バクバクっ子、街を行く!人工呼吸器とあたりまえの日々

人工呼吸器ユーザーの子ども(一人は大人)の生活がまとめられている本です。

人工呼吸器は普段生活しているとほぼ目にすることがないので貴重な意見がたくさんあります。

 

6名の主人公がいます。

正木篤さんは小4でリー脳症

中井沙耶さんは小4でメビウス症候群

林京香さんは中1で脊髄性筋萎縮症

三原健太郎さんは小6で未熟児網膜症・急性脳症・胆道閉鎖症

新居優太郎さんは高4で低酸素性虚血脳症

安平有季さんは成人でprogressive encephalomyelitis with Rigidity(正式な日本語名なし)

 

全員が人工呼吸器をつけています。

学校に行ったり友達とあったり旅行に行ったり、アクティブな方が多くてとても良いです。

人工呼吸器を使っているというイメージはベッドで寝たきりに近いイメージがあったのですがどんどん街に出ることは素晴らしいです。

 

地域によって人工呼吸器ユーザーへの対応にばらつきがあるのが良くわかりました。

だれでも安定した手助けを受けられるようにできたら一番です。

 

唯一成人の安平さんは結婚までされていて人生を楽しんでいます。

素敵な人工呼吸器ユーザーの大人がいると人工呼吸器ユーザーの子どもがいる親も勇気がでますね。

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バクバクっ子、街を行く!人工呼吸器とあたりまえの日々

著者 バクバクの会 人工呼吸器とともに生きる

発行人 小林豊治

発行所 本の種出版

2019年7月28日初版第1刷発行

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