第Ⅰ部と第Ⅱ部に分かれている本です。
まず第Ⅰ部は脊髄性筋萎縮症Ⅱ型の海老原宏美さんが主役。
ご自身の成長を丁寧に記録しています。
この本より後に出版された「わたしが障害者じゃなくなる日」とダブっているお話が多いので残念でした。
どうしても「この話は読んだことある…」と思ってしまいます。
「わたしが障害者じゃなくなる日」はこの本をベースに書かれていそうです。
障害者として生きる覚悟、の章で2020年のオリンピックについて語られています。
筋ジストロフィーの友人達はオリンピックの頃、生きているかどうかビミョーとサラっと話しています。
「その時、生きているんだろうか?」と考える若者もいると書かれていてなるほどと思いました…
第Ⅱ部は「泣いて、笑って、ありがとう」が始まります。
お母さまの海老原けえ子さんが書かれた同名の書籍がまとめられています。
碧天舎がもう無いために共著となったと書かれています。
第Ⅱ部はお母さま目線なのでパワーがあります。
同じ学校に通って介護をしたりイベントに参加したり…
障害のある子供が学校に通う苦労がしみじみとわかりました。
家族が仲良しで読んでいて安心できます。
Ⅰ部とⅡ部のお話のテイストがかなり違うので二冊に分かれていても良かったかも?
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まぁ、空気でも吸って 人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの
著者 海老原宏美 海老原けえ子
発行者 菊池泰博
発行所 株式会社現代書館
2015年9月15日第1版第1刷発行
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