小眼球座、先天性網絡膜欠損症で視覚障害のある中谷昭子さんの書いた福山型筋ジストロフィーの井上太悟君を見守る本です。
太悟くんの両親はそろって「仕事を辞めたくない」と仕事を辞めずに介護にはほぼノータッチです。
１７４ページから母親が「働きながら太悟と生きる」という文章を寄せていますが仕事を辞めないで介護と向き合う方法も少しは考えた方が良かったのでは？と思いました。ここまで介護に参加しない両親という本は初めて見ました。
そのくせ「どんなことがあっても太悟を入院させないで温かい家庭で育てていきたい」と言っていて矛盾が感じられました。
介護をしない両親に変わって水泳の先生である中谷さんが頑張っています。
水泳の先生なのに「ここまでやるか」という事をしているので疑問が残りました。
太悟君と一緒に旅行に行ったり介護をしたり性処理まで手伝っています。
そこまでしなくてもいいのでは？？という部分まで踏み込んでいるので読んでいてドン引きする部分が多いです。
太悟君は「両親と旅行に行きたい」とはっきり意思表示をしているのにもかかわらず中谷さんは太悟君と一緒に旅行を決行しています。
はっきり「両親と行きたい」と言っているのだから無理していかなくても…と思いました。
誤字が多いのが気になりました。
１１６ページ 「太ちゃん行ける」→「太ちゃんが行ける」
１５７ページ「毎回も旅に」→「何回も旅に」
１９２ページ「借して」→「貸して」
１９８ページ「うそのうよに」→「うそのように」
２１５ページ「一年ぐい」→「一年ぐらい」
等々。他にももしかしたらあるかもしれません。
どちらかと言うと太悟君が主人公と言うより頑張っている自分自身「中谷さん」が主役といった印象にある本でした。
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太ちゃんと私 筋ジストロフィーに負けないで！
著者 中谷昭子
発行者 西俊明
発行所 有限会社海鳥社
１９９５年４月２５日第１刷発行
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