難病の中でもホルモンと代謝の病気に特化して紹介している本です。 ムコ多糖症の桜井求くん 低身長症の作田滋さん 軟骨無形成症の松浦友子さん ファブリー病の佐々木勝弘さん ターナー症候群の女の子(顔写真はあるが名前は伏せてある様子) 副腎白質ジストロ…

顔面右側の表情筋の不形成を持つ息子「拓都さん」のお父さん岩井建樹さんが外見が気になり生きづらさを感じる人達と対話していく本です。 外見に疾患のある子を持つ親として、そしてジャーナリストとして、たくさんの当事者に会って話を聞こう、と書かれてい…