闘病記しか読みたくない

闘病記しか読みたくない管理人「つばめ」のブログです。日本中の闘病記が読みたい。悪趣味だと言われようが闘病記や病気をテーマにした本から感じ取れる生への記録に感動している毎日。本の紹介はネタバレを含みます。道端のポスターの写真等を撮るのも好きです。すべての写真は自分で撮影しているものです。

死亡退院 生きがいも夢も病棟にある

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの轟木敏秀さんを見守る清水哲男さんが書いた本です。

轟木さんを見守る形での本なので全体的に轟木さんが(普通の人であることはわかっているながらも)聖人のように書かれています。

死亡退院はその意味の通り死んでから退院するという事なのですが、悲しい言葉ですね…

轟木さんはお兄さんの「マサユキ」さんも同じ筋ジストロフィーで兄弟そろって同病という母親の苦しみも感じられました。

轟木さんの母親は夫を亡くしたあと、他の男性と生活の為に再婚をするも捨てられ、娘の家に居候をするという肩身の狭い思いをしながらその後生きることになります。母親も気の毒です。

 

時系列が前後する為、話の流れがわかりにくいので読むのに覚悟が必要です。

病気関連の本を読む際には時系列ごとに話が進んでいくと症状等がわかりやすいのですが、この本は時系列が行ったり来たりするので轟木さんがどのような状況にあるかがわかりにくいため読んだ部分を遡ったりしないといけません。

「あいつが亡くなる○○前」という表現もしょっちゅうでてくるので混乱の原因になるのかも…

 

本の最初の頃に「サチコ」さんが出てくるのですが、サチコさんが轟木さんの妻とわかるのがかなり後になります。てっきり妹か姉かと思いながら読んでいましたよ。

255ページあたりからはきちんとサチコさんの紹介が出てくるのでほっとしました。

ただ…このサチコさんは本当に轟木さんが好きだったのかは疑問が残りました。

メル友として轟木さんと出会いすぐ結婚、その後すぐ轟木さんが亡くなり、速攻新しい伴侶を見つけ新しい人生の再スタートを切っています。

サチコさんは病院に来なかったり「仕事」と言い訳で轟木さんの命の火が消えようとしても病院にかけつけなかったり、謎の残る人物でした。

作者にも「二度と(轟木さんの思いでの地に)来ることはないだろうな」と書かれているため愛情というより同情で結婚した人だったのではないでしょうか…

それでも生前の轟木さんはサチコさんによって幸せだったので全く問題ないのですが…

 

作者の清水さんのクセなのか轟木さんの事を「あいつ」呼びしているので「あいつ」がゲシュタルト崩壊しそうでした。

「それはあの夜あいつがいったことだった。私と家人のどちらかがあいつの名前を口にしたわけではないが、あの夜のあいつを同じように思い浮かべていた。あいつは、存在するだけで私たちの人生観を変えてしまった。」

プロローグから「あいつ」だらけでもう「あいつ」が出てくるだけでイラっとしました。(私は「あいつ」「そいつ」「こいつ」とかいう言葉がなんとなく苦手)

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死亡退院 生きがいも夢も病棟にある

著者 清水哲男

発行 南日本新聞

2004年6月10日第1刷発行

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免疫不全で逝った息子へ 3年と3日の命をありがとう

吉川理江さんが息子の滉生君の事を書いたブログをまとめている本です。

表紙をめくるとカバー折り返しに「私たちも生き地獄なんです。先生たちにも生き地獄に付き合ってもらいます」といういかにもモンスターペアレントの文字が見えてこの本の方向性がわかる気がしました。

7ページに「なんとか助けたい一心で周りが見えなくなり、モンスターペアレントのように変貌してしまう親の姿をリアルに感じていただきたい」と書かれており、この本のタイトルは「あるモンスターペアレントの記録」とした方が合っているのではと思えました。

 

おそらく身内に読まれる為のブログをまとめている本だからか読みにくい部分が多いです。(吉川さんをもともと知っている人ならすぐにわかるのでしょうが、本の読者はブログを知らない人がほとんどだと思われます)

登場人物のニックネームが唐突に出てくるので「?誰だこの人?」と思いながら読み進める事になるので読んでいてもストレスがたまります。

たとえば97ページに「王子」と出てきますが108ページで「元主治医」とわかったり、スミスと言う人が最初の方に唐突に出てくるのですが、219ページに「米国の医師免許~」と出てくるのでこのあたりで医師とはっきりしたり…(話の流れで医師だという事はわかるのですがスミススミスとバンバンでてくるので「あなたは誰ですか」と思いながらストレスをためつつ読むことになる)

唐突に出てくる大ボス(A先生)、船長、ヒッキー(現主治医)、猫先生、魔女、王女、トンボ先生、霊の友達…など、ニックネームがなんとなく気持ち悪いワードがそろいます。魔女とか霊の友達とかもはや恐怖。

 

霊の友達のお話は気持ち悪いの一言。私は霊の世界等は一切信じない派なので、霊の友達がスピリチュアル系の話をしだしたらゾッとしました。犬のお墓の話なんて悪趣味の極みだと思います。犬を愛して自分の庭に埋めている人もいるのに失礼なお話です。

 

ブログ全体的にグチが多く、事あるごとに医師につっかかったり「病院に殺される」と大暴れしたり、大人げない行動が多いので読んでいて疲れます。自分の息子を愛する気持ちはわかりますが、その愛情を振りかざしてまわりの人びとを大きく傷つけているので滉生君を担当していた医師や看護師は辛かっただろうなと思いました。

 

ひたすら滉生君の症状が悪くなり、一切良くならずに死んでしまうのでお母さんのメンタルが削られていくのが良くわかる一冊でした。

何回も読み返したい本というわけでは無いけれどモンスターペアレントの記録としてはかなり優秀かもしれない…

 

最後の滉生君のお父さん吉川敦行さんの「あとがき」が優しく、ほっとして終わったので良かった。

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免疫不全で逝った息子へ 3年と3日の命をありがとう

著者 吉川理江

発行人 石﨑孟

発行所 株式会社マガジンハウス

発行日 2008年12月6日第1刷発行

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外見オンチ闘病記 顔が変わる病「アクロメガリー」

アクロメガリー(先端巨大症)の闘病記です。

 

まず最初に目に入るのは笑顔の素敵な山中登志子さんの顔。

本文でやたらブスとか太っているとかあごが出ているとか書かれているのですが、この写真を見る限りはブスではないです。むしろ良い顔だと思います。

身長も170センチあるしとても羨ましい…

ただ山中さんは小さなころがとてもかわいかったので余計に自分の顔が悪く見えていたのかも?

 

ブラックジャックの「デカの心臓」をアクロメガリーと聞いて思い出したのですが、本文にも出てきました。

大きな鯉が好きな少年の話で印象的なお話でした。

 

山中さんが過ごしてきたアクロメガリーとの日々が綴られていますが、あまりにも多忙なスケジュールなので読んでいて心配になることもしばしばあります。

病気特有の疲れ等もあると思われるのに仕事熱が凄いです。

 

巻末には「顔のアルバム」として写真がたくさん掲載されています。

小さい頃から高校一年の時は今のお顔とかなり違います。

高校三年あたりから顔だちが変わってきています。

今の顔も良いとしても、美少女からだんだんと自分の顔が変わっていくのは辛かったでしょうね…

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外見オンチ闘病記 顔が変わる病「アクロメガリー

著者 山中登志子

発行者 武村正治

発行所 株式会社かもがわ出版

2008年11月20日 第1刷発行

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わたしのおとうと、へん…かなあ

フランスの「幼年期と染色体異常を考える21世紀の会」の提唱で創られた絵本です。

 

主人公はウサギの女の子リリ。弟の名前はドード。

リリの弟ドードが普通と違って少し「へん」だとリリが悩むお話です。

ドードの障害についてははっきり書かれていないのですがメジャーな染色体異常だとダウン症なのでおそらくダウン症なのではないでしょうか。顔だちもダウン症っぽい特徴があります。(かわいいです)

 

ドードはいつまでたっても大きくならないし、言葉もたどたどしく身の回りの事が上手くできないし、リリはイライラして怒ります。

でもリリの凄い所はそれでもドードが可愛いと思っており、一緒にいたいと思っている所です。

 

そしてドードの失敗(おもらし)によってパパは怒鳴り、ママが泣き出した時にリリは森へ飛び出しフクロウのおじさんに会います。

フクロウは大風の日に家を建てたのねずみの夫婦のお話をしてくれます。

大風の日に家を建てたらいろいろゆがんでしまったが、のねずみ夫婦はその家を気に入って大事にしている、という話でした。

家を支えてあげることはできるけど絶対にまっすぐにはならない、とふくろうおじさんは言います。

まがっている家=ドードとしてたとえているんですね。

遠まわしにドードは絶対にまっすぐ(普通のウサギ)にはならないと言っているのが残酷。

 

最後は少し成長したドードが元気よくしゃべりだす所で終わります。

うさぎの小学校の一年生になれるというポジティブな終わり方で安心しました。

 

最後に「このおはなしに出てくることば」が四つまとめられていますが、これを入れるくらいなら「染色体異常について」とか「ドードの障害について」とか一言入れた方が良いのにな…と思いました。

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わたしのおとうと、へん…かなあ

作 マリ=エレーヌ・ドルバル

翻訳者 おかだよしえ

発行者 竹下晴信

発行所 株式会社評論社

2001年9月10日初版発行

わたしのおとうと、へん…かなあ

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きみは風のように いのちのドキュメント

筋ジストロフィーで17歳の若さで亡くなった山田哲也さんを主人公にした本です。

本を書いたのは哲也さんの母の山田順子さんです。

 

母の順子さんと父の栄吉さんは三人の子供に恵まれました。哲也さんと妹の理恵子さん、弟の諭史さんです。哲也さんと諭史さんは筋ジストロフィーで男兄弟のみが筋ジストロフィーと診断されます。

両親の苦しみが感じられる文章も複数見られました。

 

哲也さんは読書家で多くの本を読んでいます。第25回青少年読書感想文全国コンクールで文部大臣賞受賞しています。

皇太子殿下と一緒に写真に写っている良い写真が掲載されています。

受賞作も全文掲載されていますが本当に文章が上手い。

読んだ本は「ベル・リア 戦火の中の犬」です。

感想文を読んでとても良さそうと思ったので読んでみたいと思います。

 

哲也さんの尊敬してやまない西村滋先生が「西村新聞」としてはげましの葉書や手紙を哲也さんに送っていた一部分が掲載されています。

西村滋先生の優しさが感じられました。

 

第4章からは「山田哲也作品集」として詩が掲載されています。

若者らしい正直な詩が多いです。愛や生と死等が多め。

 

第5章は親しかった友からの文章となります。

哲也さんが愛されていたという事がわかる文章ばかりでした。

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きみは風のように いのちのドキュメント

編著者 山田順子

発行者 堀内末男

発行所 株式会社集英社

昭和57年10月15日第1刷発行

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