トリーチャーコリンズ症候群の山川記代香さんが書いた本です。 母子手帳に顔面奇形と記入されるほど見た目でわかる障害なので山川さんの人生はとても厳しいものとなっています。 難聴、小耳症、外耳道閉鎖、口蓋裂、睡眠時無呼吸症候群…など辛い症状も家族や…

顔面奇形のため顔が無い少年デイビッドが顔を手に入れる物語。 デイビッドは生まれた時には五体健全で健康でしたが、生後三か月ごろサンドフライ(ぶよ)に咬まれ、高熱を出し、日増しに症状が悪化。典型的なリーシュマニア原虫による症状に思われましたが、鼻…