主人公は１２歳の体の不自由な少年テオ。生まれつき障害があり、ずっと車椅子生活で今は障害者施設で過ごしています。車いす生活が長いので車椅子に「アルベール」と名前をつけて話しかけています。 テオの障害はかなり重く、生まれつき両足と左手が不自由で…

デュシエヌ型筋ジストロフィーの宮脇誠作さんの母、宮脇輝子さんが書いた本です。 全体的に母親目線なので本人の気持ちや誠作さん本人の意思等はあまり書かれていません。 誠作さん本人の手記がほぼ無く、ずっと母親目線が続くので筋ジストロフィー症患者の…

施設で暮らす９歳の少年ヒルベルの人生が淡々と書かれています。ヒルベルはニックネームで本名は「カルロットー」です。ドイツ語では脳や知能の事を「ヒルン」と言い、うずとか混乱の事を「ヴィルベル」と言うので「脳が混乱している」事から「ヒルベル」と…

孤独に暮らしていた足が不自由で車いす生活のシズカの所に言葉を話す不思議なサル、ノーマジーンがやってきてシズカの心が和らいでいくというお話。 シズカは殺人犯の娘で加害者家族のため世間からの冷たい目にさらされています。シズカの母(死刑囚)の死後は…

小西弘一さんの書いた三兄弟の絆の物語です。 弘一さんの弟二人俊二さんと利三さんが筋ジストロフィーです。 三兄弟が施設から自立しようとする苦しさ等がまとめられています。 とにかく時系列がわかりずらく読むのに苦労しました。 いつどこで、だれがどう…

表紙は美しい砂浜で車いすに乗り背中を向けている青年。 １２歳の時に未知の病にかかり、介護施設で１４年間を過ごしたマーティン・ピストリウスさんの人生をまとめている本です。 表紙をめくると「ぼくの魂のささやきに耳を傾け、ありのままの僕を愛してく…

筋ジストロフィーの福嶋あき江さんが書いたご自身の記録本です。 前半は主に日本での苦労生活、後半はアメリカでの生活が書かれています。 前半と後半の生活の落差が凄い。 前半は日本での施設の話が多いので暗いです。 前半は筋ジストロフィーのため施設生…

介助犬のトレーニングをうけていた「大郎」が野田良雄さんとの合同訓練をへて、りっぱな介助犬になるまでの物語です。 野田さんは中学一年の時、体の筋肉がだんだんと萎縮していく病気と診断されます。 野田さんの病名はハッキリ書かれていないのですが、モ…

四歳の時に小児リウマチにかかり、以後は車イス生活となった河原正実さんが主人公。 １７年も病院と施設の中にいたそうです。 １９８０年に全国で初の車いす司書となってからは充実した生活をおくっています。 マサフミ、イッチャン、ケンチャンがカワハラさ…