闘病記しか読みたくない

闘病記しか読みたくない管理人「つばめ」のブログです。日本中の闘病記が読みたい。悪趣味だと言われようが闘病記や病気をテーマにした本から感じ取れる生への記録に感動している毎日。本の紹介はネタバレを含みます。道端のポスターの写真等を撮るのも好きです。すべての写真は自分で撮影しているものです。

介護

死と向かいあう看護

大段智亮さん、石川左門さん、土橋洋一さんの三名が書いた看護に特化した本です。 石川左門さんは筋ジストロフィーの息子、石川正一さんのお父様です。 左門さんの書いてる部分の「わが運命・死と向かいあう看護 難病患者の父親体験から」がリアルで読み応え…

ゴースト・ボーイ

表紙は美しい砂浜で車いすに乗り背中を向けている青年。 12歳の時に未知の病にかかり、介護施設で14年間を過ごしたマーティン・ピストリウスさんの人生をまとめている本です。 表紙をめくると「ぼくの魂のささやきに耳を傾け、ありのままの僕を愛してく…

かわいくて、わがままな弟

生後六か月目にしてデュシャンヌ型筋ジストロフィーと診断された金澤正和さんが主人公。表紙を見てわかる通り正和さんはかなりの美青年です。 この本は正和さんが大学一年の夏に書き残したエッセイに姉の絵里子さんが文章を追加してまとめてある本です。正和…

あしたへの翼 おばあちゃんを介護したわたしの春

2020年の4月に小学六年生になった理夢が主人公。 新型コロナウイルスが流行り出した時期で学校が休校になり、認知症でねたきりのおばあちゃんの介護を自宅でひたすら頑張るヤングケアラーの苦悩が書かれています。 この物語の根本的な「悪」は理夢のお…

ぼくんちのねこのはなし

16歳の猫「ことら」が腎不全になり、段々と死に向かっていく様子を丁寧に書いている物語。 メイン登場人物は「ことら」以外に三人。ことらよりも年下のぜんそく持ちの一真、猫アレルギーのお母さん、大阪に出張に行っているお父さんです。 お母さんは猫ア…

二十歳もっと生きたい

筋ジストロフィーの福嶋あき江さんが書いたご自身の記録本です。 前半は主に日本での苦労生活、後半はアメリカでの生活が書かれています。 前半と後半の生活の落差が凄い。 前半は日本での施設の話が多いので暗いです。 前半は筋ジストロフィーのため施設生…

知っておきたい筋強直性ジストロフィー 患者さん,ご家族,支援者のための手引き

筋ジストロフィーの中でも「筋強直性ジストロフィー」に特化した本です。 筋ジストロフィーの中では最も患者数が多いとか。詳しくは1型と2型があるのですが日本では1型が多数のため1型についての解説が多いとあります。軽症型だと病気の存在に気づいてい…

ジョイスティック車で大陸を駆ける 障害あっても移動しやすい未来を

ジョイスティック車でアメリカを走る貝谷嘉洋さんが書いた本です。 全体的に車のお話がメインなので車に興味が無いとあまり面白くないかも。 そこまで苦労してアメリカを駆け抜けなくても良いのでは?といった感想です。 最初から最後まで本人が運転するわけ…

まぁ、空気でも吸って 人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの

第Ⅰ部と第Ⅱ部に分かれている本です。 まず第Ⅰ部は脊髄性筋萎縮症Ⅱ型の海老原宏美さんが主役。 ご自身の成長を丁寧に記録しています。 この本より後に出版された「わたしが障害者じゃなくなる日」とダブっているお話が多いので残念でした。 どうしても「この…

秘密をもてないわたし I Have No Secrets

主人公は重度の脳性まひの14歳のジェマ。 ある日殺人事件がおこり、偶然にも犯人を知ってしまったジェマはその犯人をみんなにつたえたい。けれどジェマは重度の脳性まひで相手に意思を伝えられない…という障害を持ったジェマが相手に意思をどうにか伝えよ…

いのちをつないで ぼくは18トリソミー

五千人から七千人に1人の確率で生まれる18トリソミーについて詳しく書かれている本です。 主人公は凱晴くんという六歳の男の子。 漢字の多い絵本ですがふりがながついているので子供でも読めます。 写真がたくさん載せてあり凱晴くんの成長ぶりが良くわか…

命をくれてありがとう ぼくは18トリソミー

18トリソミーの凱晴くん目線で書かれた本です。 子供がここまで考えるかな??と思いながら読んでいたのでもやもやが残りました。 こういう闘病本ではお母さん目線の方が話に入りやすいのですが、なぜか子供目線なので2歳の子供はここまで考えないよ…と思…

おばあちゃんといつもいっしょ

たあちゃんとけんぼうのおばあちゃん、まさえさんを見守るお話。 お風呂上りに椅子に座ったまま寝てしまってからお婆ちゃんは寝たきり植物状態になってしまいます。 家族の方の驚きが感じられます。 だんだんと体が弱ってきている表現もありましたがいきなり…

コータリンは要介護5 車椅子の上から見た631日

2011年9月3日、仕事先の広島から東京に戻る飛行機の中でくも膜下出血で倒れた神足裕司さんの本。 うまい文章ですらすら読めます。ほとんど見開き二ページで終わる文章なのですが本当にわかりやすい。 自動排泄処理装置「キュラコ」のお話はちょっと宣…

マンガでわかる!ネコちゃんのイヌネコ終活塾

卵山玉子さんによる犬と猫の終活本です。 終活と書くとなんだかひっそり寂しい感じがしますがマンガのかわいい絵に癒されながら読めるため悲壮感はありません。 しゃべる事のできるネコちゃんとイヌイくんがナビゲーター役なのですがとてもかわいい。 ペット…