胆道閉鎖症
羽田竹美さんの文章がまとめられている本です。タイトルになっている「母の日記帳」は大腸がんで亡くなった羽田さんの母の日記帳が実家から出てきた事が本のタイトルになっています。 羽田さん自身も股関節脱臼(変形性股関節症、先天性股関節脱臼、亜脱臼と…
リー脳症
メビウス症候群
未熟児網膜症
急性脳症
胆道閉鎖症
Progressive encephalomyelitis with Rigidity (正式な日本語名なし)
脊髄性筋萎縮症
人工呼吸器
人工呼吸器ユーザーの子ども(一人は大人)の生活がまとめられている本です。 人工呼吸器は普段生活しているとほぼ目にすることがないので貴重な意見がたくさんあります。 6名の主人公がいます。 正木篤さんは小4でリー脳症 中井沙耶さんは小4でメビウス症…
先天性胆道閉鎖症の鈴木聡子さんが書いた日記をまとめた本です。 たしかこの本は学校の課題図書だった気がします。 小学生くらいの時にクラスの後ろの学級文庫に置いてあった記憶があります。 昭和57年に出版された本なのですが、子供の生活はあまり変わら…