澤地久枝さんによるエッセイ集です。１９８０年に出版された本なので内容は古いですが読み応えがあります。 澤地さんはあまり体が丈夫ではなくメニエル氏病(メニエール病)、心臓喘息、心房細動、子宮筋腫、僧帽弁狭窄症、貧血、失神、けいれん…など病気や体…

平成１０年５月２日に筋ジストロフィーによる急性呼吸不全のため３９歳の障害を終えた杉下実生さんの詩集です。 身の回りの出来事や自然の事などを丁寧に詩にされています。 「筋ジストロフィー」という詩が特に印象的。 「絶望という言葉を幾度呟いたことか…

一日一絵の野崎耕二さんの１９９５年１月１日から一年間分の日記です。 事細かに書いてるので日常が良くわかりました。 １９９５年あたりの一日一絵を読んでいたのでモチーフとなる品物が出てくると楽しい。 この本のカバー画は「一日一絵第六集」からの転載…

進行性の病気のシゲルが主人公。 病名は一回も出てこないのですが筋ジストロフィーとしか思えない描写ばかりなので筋ジストロフィーのカテゴリーにまとめました。 登場人物全員が妙に生々しい。 シゲルが病気とわかったら一緒にお風呂に入らなくなったりシゲ…

デュシャンヌ型筋ジストロフィーの河端洋安さんの本です。 詩と絵がまとめられていてバランス良く読めます。 「君への贈りもの」の「君」が「誰」なのかによって詩の楽しみ方が変わってきます。家族、友人、恋人…など最初に「誰」をターゲットにするか書いて…

「筋ジストロフィーを生きる」というタイトル通り筋ジストロフィーに対して丁寧にまとめられている本です。 丁寧にまとめられすぎていてあまり面白味がなく、淡々と話が進んでいくのでどちらかというと退屈な本ではあるのですがここまで筋ジストロフィーに対…

１９８０年２月、岐阜市にある国立療養所長良病院あかつき病棟に入院中の筋ジストロフィー患者１２名によって結成したバンド、サンライズの歩みがまとめられている本です。 メンバーの一人の中に、以前読んだ本「春を待つこころ」の今井隆裕さんがいらっしゃ…

野崎耕二さんの絵が大きな画面で楽しめる絵と文の本です。 吉永小百合さんと森繁久彌さんがカバー折り返し部分で野崎さんにメッセージを書いています。 車椅子の四季、と書かれており日本の四季の美しさがよくわかる絵が選ばれています。 野崎さんが使ってい…

森山一さんの詩集です。森山さんは進行性筋ジストロフィー症と身体障害者を守る「長い道の会」理事長です。 詩集なので流行等はなく、今読んでも十分読み応えがあります。 「長い道の会」理事長というだけあって筋ジストロフィーの子供達の事を書いた詩が多…

山田富也さんが書いた小説です。 主人公はデシャンヌ型進行性筋ジストロフィーの矢島幸司。 小説がスタートした途端に幸司の生命の火は燃えつきます。 そして消えゆく命の中で幸司は走れるようになり、好きだった睦子に結婚を申し込みます。 最後の幸司の見…

竹田明夫さんが書いた日記を菅崎進さんと石田皎さんが編集しています。 竹田さんの日記なのだから表紙に竹田さんの名前を入れてあげれば良いのに。 最初のページをめくったあたりで「聖書とベッドは、この上ない友であった。」 と写真が掲載されています。 …

春山満さんがご子息の春山哲朗さんへ送る１００の言葉と書かれているだけあって読み応えが凄いです。 息子あてという事で厳しめの言葉が多いのですが愛が感じられます。 春山満さん、春山哲朗さんと父と子の文章が交互に読めるのが斬新です。 哲朗さんは満さ…

依田康久さんの書いた自伝本です。タイトルに筋委縮症の青春とあるとおり依田さんは国士館大学在学中に筋委縮症となります。 大人になってからの筋萎縮症なので進行はゆっくりめですが、確実に進行していきます。この本を出版された時には座る事、立つ事、手…

春山満さんの書いた良い時間の過ごし方に特化した本です。 老後の生活に関心のある人にもお勧めできます。 日本の介護の現状がいかに貧弱か、いかに海外が進んでいるか、という事がかなり書かれているので読んでいて辛くなりました… 日本も結構頑張っている…

DVD付の大型の本です。DVDの内容は山元加津子先生のお話。 ①きいちゃんの結婚式 ②かおりちゃんの声 ③ななちゃん大好き ④満点の星(映像と音楽) ⑤特典映像 1/4の奇跡 予告編 とボリュームたっぷり。山元先生のお話を聞こうと思いましたが山元先生の話し方に独…

福山型先天性筋ジストロフィーの坂間弘康さんの絵をまとめてある画集です。 表紙の絵のような風景の絵の掲載がほとんどなので途中から少し飽きてきますが、これは私が風景画があまり好きでは無いためで、決して坂間さんの絵が悪いというわけではありません。…

最後まで筋ジストロフィーと闘った池田浩己さんの記録本です。 池田さんは１９６１生まれ。 幼稚園の運動会でビデオをスロー再生にしたかのような動きで走るためにお母さんは不安になります。 その後近所の医者に見せるも異常はないと言われてしまいます。 …

渡辺郁男さんと渡辺ヤヨミさんの娘、末っ子の朋子さんがヨット(BOOⅢ世号)で航海をするという冒険本です。 娘の朋子さん(トモ)は筋ジストロフィーでIQは30以下、数字は10ぐらいまでしか数えられないという脳障害もあります。 郁男さんとヤヨミさんには四歳七…

マティ・ステパネクさんによる詩集の三冊目です。 １と２とほぼ同じような内容なので新鮮さはあまりないです。 相変わらず神様がたくさん出てくるので人を選びます。 世の中の人がみんな神様を信じているわけでは無いと言いたい。 もちろん神様を信じること…

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの兄弟、兄の達也さんと弟の政紀さんの物語です。 本を書いたのは原佑子さん。フリーライターの方で、古島さん一家とは、ある雑誌の「子どもの難病」を特集した時に日本筋ジストロフィー協会の事務局から紹介されたというのが…

安野光雅さん、岩田慶治さん、大西赤人さん、加賀乙彦さん、河野博臣さん、富永茂樹さん、中村雄二郎さん、井上ひさしさんが「生と死」について語っています。 １９８０年の本なので内容は古いはずなのですが、人の生死感はあまり変わらないので今でも十分読…

筋ジストロフィー患者の詩を集めた本です。 昭和５２年発行ながらも完成度の高い詩文集なので今読んでもドキっとする詩が多いです。 筋ジストロフィーという進行する病気の中、健康であったり歩く事であったり、ちょっとした自由であったり、普通の生活をし…

筋ジストロフィーの少年「ぼく」と介助犬バディの物語。「ぼく」は名前の設定がありませんが物語上は全く問題ありません。 バディは美しいゴールデン・レトリバーで「ぼく」の手足となり活躍しています。学校、買い物、遊び、お風呂等、「ぼく」の身の回りで…

新幹線運転士の川村守継さんの人生をまとめている本です。 ほとんど新幹線関連の内容なので新幹線に興味の無い人にはまったく興味が持てない内容が延々と続きます。 私は乗り物に対しては特別な感情は無いのでほとんど飛ばし読みし、川村さんの息子さんが登…

デュシャンヌ型筋ジストロフィーの鈴木信夫さんが書いた詩とエッセイ集です。 第１章は「私の歩んできた道」として鈴木さんの生活がまとめられています。 小学校時代の出来事で日本中のあらゆる所、海外へも治療のために出かけている事がわかり親の愛情が感…

筋ジストロフィーの松野敏之さんが書いた人生の記録です。 松野さんは四歳の時に筋ジストロフィーを発症し小学校三年生の時に入院し、三十七年入院しているとう事がわかります。人工呼吸器をつけ病気が進行しているという事がわかります。 本文は明るい内容…

アラン・Ｅ・Ｈ・エメリーさんが書き、貝谷久宣さんが訳した海外の本です。 貝谷さんはご子息が筋ジストロフィーです。 タイトルにあるように筋ジストロフィーに特化した本となっていますが、訳がとても自然なので医学知識が無い私でもしっかり読むことがで…

大好きなねずみちゃんの誕生日に何かをしてあげたいと考えるねずみくんが主人公。 初めは雪を固めた氷でねずみちゃんの像を作るのですが溶けてしまったので木でねずみちゃんの像を作ります。 自分の前歯で木をけずるので歯の痛みに苦しみ、そしてねずみくん…

柏崎養護学校弁論部の発表内容をまとめた一冊です。 驚くほどこの本は軽い。巻末をみると「持ちやすいように軽い紙を使用しています」とありました。重い物を持つ事が難しい人にも配慮した嬉しい心遣いですね。 タイトルに「筋ジス高等部」とあるように筋ジ…

ドゥシャンヌ型進行性筋ジストロフィーと診断された坂田友幸さんについて書かれた本です。 友幸さんは１４歳で亡くなるのですが家族や友人たちに愛されていた人生という事がわかりました。 お母さんの手記なので友幸さんの文章がほとんど無く、友幸さんの個…