筋ジストロフィー
津田たまえさんの波瀾万丈な生き方を一冊の本にまとめてある本です。 津田さんは筋ジストロフィーです。肢帯型と初めは診断されましたが実際には遠位型だったそうです。 普通のОLをしていて婚約者もいた二十歳そこそこで筋ジストロフィーとなり、婚約もなく…
すぃとぴぃさんが文章、はらのけいじさんが絵を描いている絵本です。 すぃとぴぃさんは的野洋子さん。筋肉の難病と書かれています。前回読んだ「今日も元気です！！」という本に的野さんは筋ジスと書かれていました。 はらのけいじさんは原野圭司さん。骨形…
デシャンヌ型筋ジストロフィーの佐伯宏介さんの書いたエッセイ集です。 北海道新聞に不定期連載されていたものがまとめられています。とても読みやすい良い文章なのですが全体的にキリスト教の雰囲気が漂っていて、宗教嫌いの私は少し引き気味に読むことにな…
野崎耕二さんの絵がたくさん掲載されている画文集。 保健同人社発行の「お達者で」の平成４年１月の第１号より平成１０年１２月号までの表紙として使われた絵を再構成して随想を加えた本です。 一日一絵よりも大きな絵が一ページごとに掲載されているので細…
山田富也さんの書いた筋ジストロフィー症への挑戦がメインの本です。 山田さんはデュシャンヌ型のため、デュシャンヌ型筋ジストロフィーについての解説がとてもわかりやすいです。 第１章から第８章まであるボリュームで筋ジストロフィーについての情報がま…
日野原重明さん、山田富也さん、西脇智子さん共編による「ありのまま舎」のあゆみがまとめられている本です。 筋ジストロフィーや脳性まひなどでホスピス生活をする人たちのお話が多数あります。ホスピスと聞くとどうしても厳しい状況にある患者さんを想像し…
野崎耕二さんが描いた戦争に関する本です。 野崎さんが筋ジストロフィーを発症したのは大人になってからなので、当然ながら筋ジストロフィーの事は書かれていません。 (おわりに、にさらっと筋ジストロフィーと書かれている程度) 戦争中、戦後に特化した本な…
障がいを持っている人の気持ちを考える事ができるように書かれた大型の本です。障害されている内容や障害は様々です。 バリアフリー、ユニバーサルデザイン、パラリンピック、車いすバスケットボール、チェアスキー、車いすマラソン、車いす、義足、介助犬、…
障害児保育に関するリアルな実態がまとめられている本です。 初めに子どもたちの描いた絵がカラーで掲載されています。「泥のついたままの大根」の絵が大根に見えずぎょっとしてしまいました。大根が肌色で塗られていて先端は濃い赤に塗られていて男性器にし…
推せんの言葉として創価学会婦人部長の高柳洋子さんがヘレン・ケラーについて書かれた内容から始まります。障害系を扱う本で引っ張りだこのヘヘレン・ケラー。 子どもたちの置かれている状況等について親がどう思っているか淡々と書かれています。 突発性筋…
「１９９４年、熊本県で結成された筋ジストロフィー患者たちのバンド。少年たちは心で歌う。実話をもとにさまざまな苦労と向き合いながら音楽を通じて躍動していく少年たちを描いた青春ストーリー」と帯に書かれています。 参考にされている本一覧が以下の通…
春山満さんのビジネスの考え方がまとめられている本です。大阪日日新聞と日本海新聞の日曜版「闇に活路あり」を加筆訂正して単行本にしてあります。 筋ジストロフィーという体の不調があるなか頭脳を駆使してビジネスで疾走する春山さんがすごすぎる。メンタ…
「アクセス・北九州」代表の松木栄二さんの書いた本です。 アクセス・北九州は障害者の交通問題を取り上げて主に活動しているので本のメインは交通問題です。 昔は障害があるとまずは交通の問題で移動ができない…という問題が多かったので松木さんの行動力は…
筋ジストロフィーの高内鎮夫さんによる写真集です。 国立療養所下志津病院筋ジストロフィー病棟での仲間達を白黒写真で撮影されています。 同病の弟の邦芳さんの姿も見られます。 筋ジストロフィー病棟といえど、明るい日常写真が多いです。 看護師さんとの…
井口成人さんによる実際にあった事件や当時の最新の話題、出来事などをまとめた本です。 和歌山毒物カレー事件、殺人事件、火事、座礁による重油の除去作業、事故による右足切断(義足によるトライアスロン)、燃え尽き症候群(バーンアウト)、ねたきり、内臓疾…
山田富也さんの書いた記録です。 病院・家族・難病・死・出会い…等、幅広い内容で読むことができます。 長兄の寛之さん、次兄の秀人さん、三男の富也さんの三人が筋ジストロフィーという苦労はあるものの、優しい親と聡明な兄達に見守られ充実した生活を送ら…
昭和３７年１２月１２日生まれのデュシェンヌ型筋ジストロフィーの梅野正彦さんが主人公です。平成４年１２月１３日に天国に旅立ったと書かれています。 表紙は「空想の町」というステンドグラス。正彦さんの作った作品はほとんど両親の元にあるのですが、こ…
二歳の時に進行性筋ジストロフィーと診断された金子哲三くんを見守る先生、福田さかゑさんが書いた本です。 哲三くんは上に二人兄がいますが、兄２人は健康体です。 小学校での体験記がメインですがこの蒲郡南部小学校が良い学校です。障害のある生徒を見守…
日野市の難病運動についてまとめられた一冊です。本文中の詩は心不全により亡くなった進行性筋萎縮症(筋ジストロフィー)の石川正一さんが出版した本「たとえぼくに明日はなくとも」から収載されています。 日野市の活動の流れが丁寧に書かれています。いまで…
進行性筋ジストロフィーの児童たちと向き合う先生のお話です。本校の児童はほとんどの生徒がドウシャンヌ型と書かれています。 新米だった先生が成長していく記録でもあり、竹内和博君、稲葉淳子ちゃん、中田正明君の三人の生徒がメインでお話が進みます。 …
人間の体を作っている「タンパク質」について語られた本です。古い本なので今では違ったところもあるかもしれませんがタンパク質そのものの事も書かれているので面白く読めます。 狂牛病、アルツハイマー、筋ジストロフィー、クロイツフェルト・ヤコブ病、ゴ…
春山満さんの考え方がまとめられている本です。春山さんは筋ジストロフィーで介護をうける側でありながら頭脳明晰で仕事をバリバリされていた方です。 日本の人たちがどんどん老いていく状況を見抜き、悠々と生きている海外の高齢者の生活を観察しビジネスに…
甲山政弘さんの詩集です。 甲山さんは昭和３２年４月３日に埼玉県で生まれました。 ３歳の時には健康優良児の表彰を受けたほど丈夫な赤ちゃんでした。幼稚園に入って間もなく筋ジストロフィーと診断されます ６年生の頃にはベッド上のみの生活となり、苦労し…
２００２年４月２７日の日記で「１８年間使用してきた画用紙が廃止されていた」 と書いてあり驚きました。 画用紙などは廃盤になることはあまりない様な気がしていたので驚きです。 ２００３年２月９日の誕生日の絵はひげを伸ばした野崎さん。 今まではスッ…
澤地久枝さんによるエッセイ集です。１９８０年に出版された本なので内容は古いですが読み応えがあります。 澤地さんはあまり体が丈夫ではなくメニエル氏病(メニエール病)、心臓喘息、心房細動、子宮筋腫、僧帽弁狭窄症、貧血、失神、けいれん…など病気や体…
平成１０年５月２日に筋ジストロフィーによる急性呼吸不全のため３９歳の障害を終えた杉下実生さんの詩集です。 身の回りの出来事や自然の事などを丁寧に詩にされています。 「筋ジストロフィー」という詩が特に印象的。 「絶望という言葉を幾度呟いたことか…
一日一絵の野崎耕二さんの１９９５年１月１日から一年間分の日記です。 事細かに書いてるので日常が良くわかりました。 １９９５年あたりの一日一絵を読んでいたのでモチーフとなる品物が出てくると楽しい。 この本のカバー画は「一日一絵第六集」からの転載…
進行性の病気のシゲルが主人公。 病名は一回も出てこないのですが筋ジストロフィーとしか思えない描写ばかりなので筋ジストロフィーのカテゴリーにまとめました。 登場人物全員が妙に生々しい。 シゲルが病気とわかったら一緒にお風呂に入らなくなったりシゲ…
デュシャンヌ型筋ジストロフィーの河端洋安さんの本です。 詩と絵がまとめられていてバランス良く読めます。 「君への贈りもの」の「君」が「誰」なのかによって詩の楽しみ方が変わってきます。家族、友人、恋人…など最初に「誰」をターゲットにするか書いて…
「筋ジストロフィーを生きる」というタイトル通り筋ジストロフィーに対して丁寧にまとめられている本です。 丁寧にまとめられすぎていてあまり面白味がなく、淡々と話が進んでいくのでどちらかというと退屈な本ではあるのですがここまで筋ジストロフィーに対…
