闘病記しか読みたくない

闘病記しか読みたくない管理人「つばめ」のブログです。日本中の闘病記が読みたい。悪趣味だと言われようが闘病記や病気をテーマにした本から感じ取れる生への記録に感動している毎日。本の紹介はネタバレを含みます。道端のポスターの写真等を撮るのも好きです。すべての写真は自分で撮影しているものです。

筋ジストロフィー

歩けた日々のスケッチブック

野崎耕二さんの描いた絵がたくさん掲載されているキレイな本です。 「歩けた日々」というタイトルが切ない…今は歩けなくなってしまった事がわかるタイトルです。 野崎さんは成人してからの筋ジストロフィー発症のため、長い間、自分の足で歩けていたので歩い…

絵手紙・詩手紙 風のように花のように

浅田美知子さんの絵手紙と鈴木信夫さんの詩と詩手紙が掲載されている大型の本です。 華やかな浅田さんの絵手紙と優しい詩の鈴木さんの詩がたくさん楽しめ、カラーで絵も多いので絵手紙に関心がある人も楽しめる内容となっています。 作中に鈴木さんによる筋…

存在 写真集 ある筋ジストロフィー症の若者たち

鳥海悦郎さんが撮影した筋ジストロフィーの若者たちの生き生きとした白黒写真が多数掲載されている大型の本です。 詩や短歌も掲載されており見ごたえ、読みごたえもあります。 筋ジストロフィーと向き合いながら淡々と、しかし生きがいをもって生活している…

私を育ててくれた子どもたち 障害児と共に生きた教師からのメッセージ

養護学校で障害児の教育に長らく携わってきた佐藤邦男さんの本です。障害児学校の教育や身近なテーマを元に書かれています。 さし絵は安田和江さん。筋ジストロフィーの障害を持ちながらも画家として個展を開催しているそうです。 不登校、いじめ、自閉症、…

サイレント・ブレス 看取りのカルテ

水戸倫子先生が患者と父を看取るお話。終末期医療がテーマなので元気になる患者がいない(花子ちゃん除く)ので読めば読むほど疲れました。 登場人物は男女年齢問わず。 認知症のおばあさん 乳がんの知守綾子さん 筋ジストロフィーの天野保さん 老衰(多分望ん…

詩集 君にいい風吹きますように 支え、支えられ 難病を越えて

筋ジストロフィーの鈴木信夫さんが書いた詩集です。 小さな白黒の挿し絵も詩と合っていて素敵です。本文イラストも鈴木さんが描かれていて絵の才能もある方という事がわかります。 タイトルにある「支え、支えられ」という言葉がすごく生きる優しい詩が多い…

愛と孤独と詩 限られた生命の世界で 難病生活34年・孤高の人生 山田秀人遺稿集

筋ジストロフィーの山田秀人さんが残した遺稿集です。 表紙やカットの絵は飯川竹彦さん。スッキリとしたキレイな絵です。 メインは詩となりますが山田さんの思い出や出演した映画の話題もあり、飽きることなく読むことができます。 はじまりは澤地久枝さんの…

介助犬が家族になったとき

石田俊浩さんと裕美さんが書いた本です。 時期は違いますが夫婦そろって「アキレス腱断裂」という怪我をしており、夫婦で同じ怪我をするのはめずらしいので驚きました。 2人の息子の兄の翔さん、弟の衡平さんは福山型先天性筋ジストロフィーです。 兄弟に介…

おとのないうた

4歳のときに筋ジストロフィーと診断された菅原淳央さんの詩集です。 表紙は昆虫の羽化なのですが、虫が好きではないので辛い。緑色の昆虫なので青虫に見える…私はまだ好きではないレベル(まあまあ我慢できる)レベルですが虫嫌いの人は辛いかもしれない。 「…

死と直面する “死”をとらえ直すことによって、新しい“生”が見えてくる

「死」と「直面」する、というタイトル通りに死が近い単語が沢山出てくる読んでいてなんとなく辛い気持ちになる本です。 ただ、複数の人が書いている本なので読み応えや文体が変わるので区切りごとに気持ちを切り替えて読むことができます。 筋ジストロフィ…

きみを忘れない 介助犬ロッキーの物語

介助犬ロッキー目線で書かれた本です。 売ろう売ろうとする商業的な香りがする本ですが前作の「介助犬にもどりたい!ロッキーとぼくの1500日」を読んでいたので気になって読みました。 わあ…ロッキー目線で書かれている… 基本的に私は犬がここまで深く考…

じゅげむの夏

小学4年生の仲良し四人組、ぼく(あきら)、山ちゃん、シューちゃん、かっちゃんの夏の冒険が楽しく読めます。 かっちゃんは筋ジストロフィーですがまだ自分の力であるけるため冒険に加わっています。 冒険の一つに「天神橋からの川への飛び込み」というもの…

青空 石川高広詩集 母と子の心の記録

石川高広さんの詩集と書かれていますが前半は「この子らの明日を信じて」という母の石川豊江さんの日記です。 詩集は詩集だけで出版して欲しかったような気がしないでもない。 母の日記などが掲載されると「障害を持っているから詩集が出版されたんでしょ」…

生と死のはざまで 車椅子の青春記録

長い道の会を主宰する福祉活動家の森山一さんが病気の子供達や親とのやり取りをまとめた読み応えのある本です。 森山さんは五年間に身体障碍者のお友達や親から五百通を超える手紙を受け取っているという人脈のある方です。 「たとえぼくに明日はなくとも」…

命の詩(うた)に心のVサイン 筋ジストロフィーを生きたぼくの26年

デュシャンヌ型筋ジストロフィーの栗原征史さんの「神さまに質問」に続く二冊目の本です。 メインは栗原新聞ですが、ボランティアさんの投稿があったりバラエティがあり読み応えがあります。 前回から影の薄かった父親がとうとう空気になってしまいました。 …

野菊 川原で会った少年のなぞ

主人公は昭和元年生まれの越後の山村で生まれた三男坊、元スーパマルシンの会長。 店舗を複数もつ働き者だった主人公が引退してからノンビリ釣りを楽しんでいる時に川原で純一という筋ジストロフィーの少年に会うというお話。児童文学の主人公がおじさんとは…

僕はあきらめない 筋ジストロフィー症と闘った青春

デュシエヌ型筋ジストロフィーの宮脇誠作さんの母、宮脇輝子さんが書いた本です。 全体的に母親目線なので本人の気持ちや誠作さん本人の意思等はあまり書かれていません。 誠作さん本人の手記がほぼ無く、ずっと母親目線が続くので筋ジストロフィー症患者の…

神さまに質問 筋ジストロフィーを生きたぼくの19年

デュシュンヌ型筋ジストロフィーの栗原征史さんが書いた本です。 栗原さんだけではなく、父の真さん・母の富子さん・妹の美和さんの文章も掲載されていて家族愛が感じられます。 メインは栗原さんが作った「栗原新聞」の掲載。きちんとまとめられた新聞を自…

先生、ぼくの病気いつ治るの 障害者と生きて四十年

タイトルの「先生、ぼくの病気いつ治るの」は筋ジストロフィーのK君からの質問です。質問を受けた先生は回答に悩んでしまうところが生々しいです。 筋ジストロフィーだけではなく、カリエス、心身障害など重めの障害を持つ人と深い付き合いをしている先生な…

伴走者 僕たち筋ジストロフィー兄弟が画家になるまで

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの河合正嗣さんと範章さんが画家になるまでの物語です。正嗣さんと範章さんは双子です。表紙の写真をみてもそっくり。 範章さんは生後六か月でヘルニアの手術をしましたが、その後どんどん回復して一安心でした。 2人で仲良く…

手塚治虫漫画全集162 ブラック・ジャック12

表紙はレントゲンを指さすブラック・ジャック。この表情のブラック・ジャックがとても若々しくて素敵です。 第1話「地下壕にて」 手術をした患者が支払いをしぶる患者とのやりとりをたっぷりとっていて面白い。 第2話「助っ人」 メッケル憩室の患者が治療…

病気のひとのこころ 医療のなかでの心理学

病気の人の心に寄り添う事を考えている本です。 「第1章 痛みをもつこころと援助」では痛みを持つ人、腰痛の人の心を 「第2章 透析患者のこころの理解」では透析患者、腎不全の人の心を 「第3章 筋ジストロフィーの人のこころと援助」では筋ジストロフィ…

子どものためのバリアフリーブック 障害を知る本10 からだの不自由な子どもたち

体が不自由な方が快適に暮らすためにはどうしたらよいかというバリアフリーについて詳しく書かれています。 脳性まひの荒井のり子さん、小林哲也さん、酒井重信さん、田島隆広さん、筋ジストロフィーの坂間弘康さん、事故で重度障害となった小泉さおりさんな…

厚ちゃんの靴音 筋萎縮症の子を育てて 

難病(筋委縮症)の厚志くんを見守る母、武井ちえ子さんの手記です。 なぜ難病(筋委縮症)と書いたかと言うと、実際には病名不明と書かれていたからです。 該当病名なし、筋肉が萎縮しているから筋委縮症と言うしかないそうです。 ちえ子さんは不幸にも子供を三…

画詩集 いのちの花、希望のうた

兄の岩崎健一さんが花の絵を描き、弟の岩崎航さんが詩を書く共著本です。 2人は筋ジストロフィーであり人工呼吸器をつけ、生活のすべてに介助を受けている状態でありながらも作品を制作しています。 第1章から「母」と言うのがいかにも病気を持った人の感性…

一滴のなみだ 筋ジストロフィー協会理事長として考えたこと、感じたこと

貝谷久宜さんが筋ジストロフィー協会理事長として考えたこと、感じたことをまとめてあります。筋ジストロフィー協会の機関誌「一日も早く」が集められています。 ご子息が筋ジストロフィーというだけあり言葉が生きているというか生々しいです。 11ページ…

また きょうも みつけた

辻友紀子さんが描いた絵本です。 ふわっとした色つかいが爽やかです。 絵本の文章の中には筋ジストロフィーとは書かれていませんが進行性の病気であること、呼吸器をつけること、からだが動かせなくなっていくこと、と書かれており作者の病気と同じ筋ジスト…

スタート 勇気をだして今すぐ一歩

養護学校に通っている筋ジストロフィーの高校三年生、18歳の中野光章さんの詩集です。 表紙や本文に上手い絵が掲載されています。味わい深い絵が多いので他の作品も見たくなります。三歳頃から油絵に親しんだとあるので実力は相当だと思います。 病気の事…

介護漫才 筋ジストロフィー青年と新人ヘルパーの7年間

筋ジストロフィーの青年「かいやさん」(貝谷嘉洋さん)とヘルパーの「あゆさん」(上島亜由美さん)の明るい介護の現場リポートです。 あゆさんはパニック障害と不安うつ病を持っていますが立派なヘルパーです。 元々ブログにまとめていた文章なので明るくさっ…

ぼくたちは、いつまでも

小学校4年生の田淵安彦くんが車いすにのった体が不自由な神山龍太郎くんと出会い成長する話。田淵くんは太目なのでブッチーと言うあだ名がついています。 神山くんは筋肉がちぢんでだんだん力が無くなっていく病気と説明されています。病名不明ですが筋ジス…