闘病記しか読みたくない

闘病記しか読みたくない管理人「つばめ」のブログです。日本中の闘病記が読みたい。悪趣味だと言われようが闘病記や病気をテーマにした本から感じ取れる生への記録に感動している毎日。本の紹介はネタバレを含みます。道端のポスターの写真等を撮るのも好きです。すべての写真は自分で撮影しているものです。

筋ジストロフィー

いのち煌めくとき 施設介護から地域へ自立する三兄弟物語

小西弘一さんの書いた三兄弟の絆の物語です。 弘一さんの弟二人俊二さんと利三さんが筋ジストロフィーです。 三兄弟が施設から自立しようとする苦しさ等がまとめられています。 とにかく時系列がわかりずらく読むのに苦労しました。 いつどこで、だれがどう…

筋ジスなんかに負けるもんか 楽しい運動・ゲーム集

筋ジストロフィーの子共でも楽しめる運動やゲームがまとめられている本です。 ただ前半は筋ジストロフィーの症状や歴史の解説なので「筋ジスなんかに負けるもんか」楽しい運動・ゲーム集と書いてある割にはゲームなどの解説は少ないです。 「デュシャンヌ型…

パパは生きている 植物人間から奇跡的に甦ったある科学者の手記

昭和48年8月に大阪で開かれた万博を見に行き、47歳で脳卒中で倒れた安井信朗さんの手記です。 命はとりとめたものの脳血栓・脳梗塞としては最も重い部類の症状の為、全身麻痺、重い言語障害が残り始めは植物人間と言われる状態でした。 倒れる前には予…

死と向かいあう看護

大段智亮さん、石川左門さん、土橋洋一さんの三名が書いた看護に特化した本です。 石川左門さんは筋ジストロフィーの息子、石川正一さんのお父様です。 左門さんの書いてる部分の「わが運命・死と向かいあう看護 難病患者の父親体験から」がリアルで読み応え…

病と老いの物語

医師の書いた「病」と「老い」に関する本です。 出てくる患者さんはほとんど老化しており、そのためか病気の種類の多さ、難病の多さ、話題の広がりに驚きます。 パーキンソン病、筋委縮性側索硬化症、多発性筋炎、慢性肝炎、急性硬膜下血腫、筋ジストロフィ…

難病の子どもを知る本 7 神経難病の子どもたち

神経難病の子ども達を紹介している大型の本です。大人の方もいらっしゃいます。 全前脳胞症の松本翼くん 亜急性硬化性全脳炎の小川千尋さん もやもや病の関谷英俊さん レット症候群の加賀麻美さん 脳炎(小脳型)の辻良子さん 二分脊椎の栗原美保さん 結節性硬…

かわいくて、わがままな弟

生後六か月目にしてデュシャンヌ型筋ジストロフィーと診断された金澤正和さんが主人公。表紙を見てわかる通り正和さんはかなりの美青年です。 この本は正和さんが大学一年の夏に書き残したエッセイに姉の絵里子さんが文章を追加してまとめてある本です。正和…

遺伝子医療と生命倫理

「遺伝子医療における社会的・倫理的問題を考える」シンポジウムの一部をまとめている本です。 貝谷久宣さんと日本筋ジストロフィー協会が編者なので筋ジストロフィーの話題がかなり多いです。 受精卵診断、出生前診断、遺伝子治療など最近よく話題になる単…

障害を理解しよう 車いすの人たち

車いすに乗った人たちを理解できるよう解説してある本です。 外国の本の翻訳本なので写真が外国ですが全く問題ありません。ノスタルジックな昔の写真が多く使われているのでオシャレな雰囲気もあります。 紹介されている症状、障害としては車いす利用者がメ…

女といっしょにモスクワへ行きたい 宇多野病院筋ジストロフィ病棟

宇多野病院筋ジストロフィー病棟の若者たちの作品をまとめた本です。 絵・詩・短歌・俳句・感想文・小説などを読むことができます。 菅原文太さんが映画の「制覇」を撮影した時に訪れた宇多野病院で筋ジストロフィーを知り、子供たちの詩集を出版しないかと…

菊池和子写真集 命の限り 筋ジストロフィーの青年と家族

「しんちゃん」「二十歳になりました」に続く菊池和子さんの写真集です。 主役は福山型先天性筋ジストロフィーの加藤慎大郎さん。 24歳になり顔だちもぐっと大人になりました。 お母様お父様に愛されていて見ていて安心できます。 入浴中の写真がかなりぎ…

ネットで故人の声を聴け 死にゆく人々の本音

ネットに残っている故人の情報を本で読むことができます。 第1章「T細胞型急性リンパ性白血病」ワイルズさん 第2章「縦隔原発胚細胞腫瘍、急性リンパ性白血病」山口雄也さん 第3章「自殺」ブキミオトコさん 第4章「スキルス胃がん」のんさん 第5章「筋…

七転び八起き寝たきりいのちの証し クチマウスで綴る筋ジス・自立生活20年

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの阿部恭嗣さんの本です。 かなり幅が広い本で講演、ブログ記事、物語作品、寄稿メッセージ、そしてお亡くなりになってしまった阿部さんへの皆さまからのメッセージ等がまとめられています。 内容がかなり濃いですがわかりや…

今日も元気です!! 生きる希望をあなたに!!

的野ようこさんのかいた自伝的本です。 巻頭には写真や的野さんのデザイン作品などが掲載されています。 的野さんは「治療法のない筋肉の難病と、進行性のためせいぜい十代までの短命」と告げられます。 巻末の作者紹介には「生後一年頃、進行性筋萎縮症を発…

通信制高校生の青春

様々な原因で高校へ通えなかった老若男女が通信制高校で学ぶというポジティブな内容がまとめられた本です。 通えなかった理由としては… 経済的な問題・前に通っていた高校の中退・どもり・貧血・腎臓障害・カウンセリングに通っている・円形脱毛症・登校拒否…

難病の子どもと家族が教えてくれたこと

中嶋弓子さんが難病の子どもと家族に関わったことが書いてある本です。 先天性ミオパチーのはる君、筋ジストロフィーのまこちゃん、ねたきりのはるかちゃん他、難病の子どもや家族が多く登場します。 はるかちゃんはヘアドネーションをしている写真が掲載さ…

イエローカードはぼくらの旗印

電動車いすサッカーをテーマにした実話物語です。 登場人物は皆電動車いすに乗っています。 主人公の雄也、遼太、亮太、福島先輩は脳性まひ。 ノア、ジョナの兄弟は先天性ミオパチー。 荒木監督、静耶、和馬は筋ジストロフィー。 いろいろな障害を持つ人たち…

神様からの贈り物

デュシャンヌ型筋ジストロフィーの土屋竜一さんが書いた自伝本です。 これは…ラブラブした恋愛話やイチャイチャ話、男女恋愛モノが好きな人じゃないと読むのは照れくさい。読む人を選ぶ本となっています。 (男女恋愛モノが大好きな人だと逆にすごく楽しめる…

出会いはたからもの

10歳の頃からデュシェンヌ型筋ジストロフィーと付き合っている土屋竜一さんが書いた本です。 「ぼくにできること みらい文芸シリーズ」という以前に読んだ本と同じ内容の部分も出てきたので懐かしくなりました。「ぼくにできること」は弟の存在が感じられ…

すてきなすてきな世界のため ハートソング2

マティ・ステパネクさんによるハートソングシリーズの2冊目です。 元アメリカ大統領のジミー・カーターさんの序文からはじまります。 元大統領から「私の親しい友達でありこのうえなくすぐれた少年」とも言われているマティさんは本当にすごい。 ハートソン…

「いのち」と「こころ」の教科書

「いのち」と「こころ」について書かれた手塚治虫先生のマンガを元にしてある本です。 どちらかと言うと命の大事さについて書かれた話が多いです。 1・環境について考える 「シルバー・タワー」(鉄腕アトムより) 環境問題や環境破壊について描かれているの…

二十歳もっと生きたい

筋ジストロフィーの福嶋あき江さんが書いたご自身の記録本です。 前半は主に日本での苦労生活、後半はアメリカでの生活が書かれています。 前半と後半の生活の落差が凄い。 前半は日本での施設の話が多いので暗いです。 前半は筋ジストロフィーのため施設生…

きょうも一日ありがとう 母とともに筋ジストロフィーの画家15年間の愛の記録

一日一絵の作者、野崎耕二さんの書いた本です。 主にお母さまとの日常を綴られているので優しい雰囲気の本です。 表紙をめくると野崎さんの描かれた水彩画が目をひきます。 お母さまの切り絵と油絵が掲載されているのですが「わが家」とタイトルのつけられた…

車椅子の青春 進行性筋ジストロフィー症者の訴え

国立西多賀病院に入院している筋ジストロフィー患者さん達の詩が集められている本です。 遺稿集でもあるので、すでに死亡している方の詩が多いので心に訴えかけるものがあります。 10代で亡くなっている子どもさんも多いです。 昭和50年に発行された本なの…

母の日記帳

羽田竹美さんの文章がまとめられている本です。タイトルになっている「母の日記帳」は大腸がんで亡くなった羽田さんの母の日記帳が実家から出てきた事が本のタイトルになっています。 羽田さん自身も股関節脱臼(変形性股関節症、先天性股関節脱臼、亜脱臼と…

難病生活と仲間たち 生命の輝きと尊さを

表紙はありのまま舎の建物です。お洒落な建物でスッキリした印象です。 表紙をめくるとありのまま舎でのイベントをたくさんの写真によって見ることができます。 カラオケや趣味の時間などもたくさんあって充実していることがわかります。 アニメの「明日の風…

ぼく、がんばったんだよ 筋ジストロフィーの少年の旅

デュシャンヌ型筋ジストロフィーの吉村和馬くん(小学五年生)が主人公。 タイトルは「ぼく、がんばったんだよ」というセリフが入っていますが京都に住んでいて本文でもセリフ部分は京都弁(関西弁?)なので「ぼく、がんばったんやで」と京都弁のタイトルが良か…

あなたがいるから

進行性筋萎縮症(クーゲルベルグベランダー病)の志風忠義さんが書いた本です。 クーゲルベルグベランダー病だと脊髄性筋萎縮症でまとめた方が良いのかもしれませんが作者が「筋ジストロフィー」とご自身で書かれているので筋ジストロフィーのカテゴリーでまと…

仲が良かったのは、難病のおかげ

筋ジストロフィーの春山満さんの奥様、春山由子さんが書いた本です。 表紙は満さんと由子さんが雪上で仲良く並んでいる白黒写真。 白黒写真にピンクの文字が良く目立ちます。 タイトルに「難病」と入っているので重苦しい内容ばかりと思いきや、サラッと明る…

そのとき虹を見たような ある少女の遺稿

田中澄子さんによる遺稿・詩・イラスト・手紙などをまとめてある本です。 表紙はうつぶせになっている澄子さんと愛犬のドン。 澄子さんは筋ジストロフィーで昭和50年8月10日未明に佐賀市の自宅で14歳の生涯を閉じました。 作家を夢見ていた澄子さんが…