筋ジストロフィーの高内鎮夫さんによる写真集です。 国立療養所下志津病院筋ジストロフィー病棟での仲間達を白黒写真で撮影されています。 同病の弟の邦芳さんの姿も見られます。 筋ジストロフィー病棟といえど、明るい日常写真が多いです。 看護師さんとの…

井口成人さんによる実際にあった事件や当時の最新の話題、出来事などをまとめた本です。 和歌山毒物カレー事件、殺人事件、火事、座礁による重油の除去作業、事故による右足切断(義足によるトライアスロン)、燃え尽き症候群(バーンアウト)、ねたきり、内臓疾…

山田富也さんの書いた記録です。 病院・家族・難病・死・出会い…等、幅広い内容で読むことができます。 長兄の寛之さん、次兄の秀人さん、三男の富也さんの三人が筋ジストロフィーという苦労はあるものの、優しい親と聡明な兄達に見守られ充実した生活を送ら…

昭和３７年１２月１２日生まれのデュシェンヌ型筋ジストロフィーの梅野正彦さんが主人公です。平成４年１２月１３日に天国に旅立ったと書かれています。 表紙は「空想の町」というステンドグラス。正彦さんの作った作品はほとんど両親の元にあるのですが、こ…

二歳の時に進行性筋ジストロフィーと診断された金子哲三くんを見守る先生、福田さかゑさんが書いた本です。 哲三くんは上に二人兄がいますが、兄２人は健康体です。 小学校での体験記がメインですがこの蒲郡南部小学校が良い学校です。障害のある生徒を見守…

日野市の難病運動についてまとめられた一冊です。本文中の詩は心不全により亡くなった進行性筋萎縮症(筋ジストロフィー)の石川正一さんが出版した本「たとえぼくに明日はなくとも」から収載されています。 日野市の活動の流れが丁寧に書かれています。いまで…

進行性筋ジストロフィーの児童たちと向き合う先生のお話です。本校の児童はほとんどの生徒がドウシャンヌ型と書かれています。 新米だった先生が成長していく記録でもあり、竹内和博君、稲葉淳子ちゃん、中田正明君の三人の生徒がメインでお話が進みます。 …

人間の体を作っている「タンパク質」について語られた本です。古い本なので今では違ったところもあるかもしれませんがタンパク質そのものの事も書かれているので面白く読めます。 狂牛病、アルツハイマー、筋ジストロフィー、クロイツフェルト・ヤコブ病、ゴ…

春山満さんの考え方がまとめられている本です。春山さんは筋ジストロフィーで介護をうける側でありながら頭脳明晰で仕事をバリバリされていた方です。 日本の人たちがどんどん老いていく状況を見抜き、悠々と生きている海外の高齢者の生活を観察しビジネスに…

甲山政弘さんの詩集です。 甲山さんは昭和３２年４月３日に埼玉県で生まれました。 ３歳の時には健康優良児の表彰を受けたほど丈夫な赤ちゃんでした。幼稚園に入って間もなく筋ジストロフィーと診断されます ６年生の頃にはベッド上のみの生活となり、苦労し…

２００２年４月２７日の日記で「１８年間使用してきた画用紙が廃止されていた」 と書いてあり驚きました。 画用紙などは廃盤になることはあまりない様な気がしていたので驚きです。 ２００３年２月９日の誕生日の絵はひげを伸ばした野崎さん。 今まではスッ…

澤地久枝さんによるエッセイ集です。１９８０年に出版された本なので内容は古いですが読み応えがあります。 澤地さんはあまり体が丈夫ではなくメニエル氏病(メニエール病)、心臓喘息、心房細動、子宮筋腫、僧帽弁狭窄症、貧血、失神、けいれん…など病気や体…

平成１０年５月２日に筋ジストロフィーによる急性呼吸不全のため３９歳の障害を終えた杉下実生さんの詩集です。 身の回りの出来事や自然の事などを丁寧に詩にされています。 「筋ジストロフィー」という詩が特に印象的。 「絶望という言葉を幾度呟いたことか…

一日一絵の野崎耕二さんの１９９５年１月１日から一年間分の日記です。 事細かに書いてるので日常が良くわかりました。 １９９５年あたりの一日一絵を読んでいたのでモチーフとなる品物が出てくると楽しい。 この本のカバー画は「一日一絵第六集」からの転載…

進行性の病気のシゲルが主人公。 病名は一回も出てこないのですが筋ジストロフィーとしか思えない描写ばかりなので筋ジストロフィーのカテゴリーにまとめました。 登場人物全員が妙に生々しい。 シゲルが病気とわかったら一緒にお風呂に入らなくなったりシゲ…

デュシャンヌ型筋ジストロフィーの河端洋安さんの本です。 詩と絵がまとめられていてバランス良く読めます。 「君への贈りもの」の「君」が「誰」なのかによって詩の楽しみ方が変わってきます。家族、友人、恋人…など最初に「誰」をターゲットにするか書いて…

「筋ジストロフィーを生きる」というタイトル通り筋ジストロフィーに対して丁寧にまとめられている本です。 丁寧にまとめられすぎていてあまり面白味がなく、淡々と話が進んでいくのでどちらかというと退屈な本ではあるのですがここまで筋ジストロフィーに対…

１９８０年２月、岐阜市にある国立療養所長良病院あかつき病棟に入院中の筋ジストロフィー患者１２名によって結成したバンド、サンライズの歩みがまとめられている本です。 メンバーの一人の中に、以前読んだ本「春を待つこころ」の今井隆裕さんがいらっしゃ…

野崎耕二さんの絵が大きな画面で楽しめる絵と文の本です。 吉永小百合さんと森繁久彌さんがカバー折り返し部分で野崎さんにメッセージを書いています。 車椅子の四季、と書かれており日本の四季の美しさがよくわかる絵が選ばれています。 野崎さんが使ってい…

森山一さんの詩集です。森山さんは進行性筋ジストロフィー症と身体障害者を守る「長い道の会」理事長です。 詩集なので流行等はなく、今読んでも十分読み応えがあります。 「長い道の会」理事長というだけあって筋ジストロフィーの子供達の事を書いた詩が多…

山田富也さんが書いた小説です。 主人公はデシャンヌ型進行性筋ジストロフィーの矢島幸司。 小説がスタートした途端に幸司の生命の火は燃えつきます。 そして消えゆく命の中で幸司は走れるようになり、好きだった睦子に結婚を申し込みます。 最後の幸司の見…

竹田明夫さんが書いた日記を菅崎進さんと石田皎さんが編集しています。 竹田さんの日記なのだから表紙に竹田さんの名前を入れてあげれば良いのに。 最初のページをめくったあたりで「聖書とベッドは、この上ない友であった。」 と写真が掲載されています。 …

春山満さんがご子息の春山哲朗さんへ送る１００の言葉と書かれているだけあって読み応えが凄いです。 息子あてという事で厳しめの言葉が多いのですが愛が感じられます。 春山満さん、春山哲朗さんと父と子の文章が交互に読めるのが斬新です。 哲朗さんは満さ…

依田康久さんの書いた自伝本です。タイトルに筋委縮症の青春とあるとおり依田さんは国士館大学在学中に筋委縮症となります。 大人になってからの筋萎縮症なので進行はゆっくりめですが、確実に進行していきます。この本を出版された時には座る事、立つ事、手…

春山満さんの書いた良い時間の過ごし方に特化した本です。 老後の生活に関心のある人にもお勧めできます。 日本の介護の現状がいかに貧弱か、いかに海外が進んでいるか、という事がかなり書かれているので読んでいて辛くなりました… 日本も結構頑張っている…

DVD付の大型の本です。DVDの内容は山元加津子先生のお話。 ①きいちゃんの結婚式 ②かおりちゃんの声 ③ななちゃん大好き ④満点の星(映像と音楽) ⑤特典映像 1/4の奇跡 予告編 とボリュームたっぷり。山元先生のお話を聞こうと思いましたが山元先生の話し方に独…

福山型先天性筋ジストロフィーの坂間弘康さんの絵をまとめてある画集です。 表紙の絵のような風景の絵の掲載がほとんどなので途中から少し飽きてきますが、これは私が風景画があまり好きでは無いためで、決して坂間さんの絵が悪いというわけではありません。…

最後まで筋ジストロフィーと闘った池田浩己さんの記録本です。 池田さんは１９６１生まれ。 幼稚園の運動会でビデオをスロー再生にしたかのような動きで走るためにお母さんは不安になります。 その後近所の医者に見せるも異常はないと言われてしまいます。 …

渡辺郁男さんと渡辺ヤヨミさんの娘、末っ子の朋子さんがヨット(BOOⅢ世号)で航海をするという冒険本です。 娘の朋子さん(トモ)は筋ジストロフィーでIQは30以下、数字は10ぐらいまでしか数えられないという脳障害もあります。 郁男さんとヤヨミさんには四歳七…

マティ・ステパネクさんによる詩集の三冊目です。 １と２とほぼ同じような内容なので新鮮さはあまりないです。 相変わらず神様がたくさん出てくるので人を選びます。 世の中の人がみんな神様を信じているわけでは無いと言いたい。 もちろん神様を信じること…