先天性ミオパチーで生まれつき人工呼吸器につながれている医療的ケア児のおおたあきらくんが主人公。夢は気象予報士になる事。 異常気象などの未来の気象を予想するのが気象予報士で、それをわかりやすく知らせているのが気象キャスターというそうです。 あ…

脊柱側弯症と先天性ミオパチーの波子さんの書いた文具愛にあふれる本です。 実際にご自身が試してレビューをしているので説明に納得感があります。波子さんは褒め上手なので文具に対しても褒めまくっていて楽しい雰囲気。 この本自体もがばっと開いてとても…

神経難病の子ども達を紹介している大型の本です。大人の方もいらっしゃいます。 全前脳胞症の松本翼くん 亜急性硬化性全脳炎の小川千尋さん もやもや病の関谷英俊さん レット症候群の加賀麻美さん 脳炎(小脳型)の辻良子さん 二分脊椎の栗原美保さん 結節性硬…

中嶋弓子さんが難病の子どもと家族に関わったことが書いてある本です。 先天性ミオパチーのはる君、筋ジストロフィーのまこちゃん、ねたきりのはるかちゃん他、難病の子どもや家族が多く登場します。 はるかちゃんはヘアドネーションをしている写真が掲載さ…

電動車いすサッカーをテーマにした実話物語です。 登場人物は皆電動車いすに乗っています。 主人公の雄也、遼太、亮太、福島先輩は脳性まひ。 ノア、ジョナの兄弟は先天性ミオパチー。 荒木監督、静耶、和馬は筋ジストロフィー。 いろいろな障害を持つ人たち…