ムコ多糖症
難病の中でもホルモンと代謝の病気に特化して紹介している本です。 ムコ多糖症の桜井求くん 低身長症の作田滋さん 軟骨無形成症の松浦友子さん ファブリー病の佐々木勝弘さん ターナー症候群の女の子(顔写真はあるが名前は伏せてある様子) 副腎白質ジストロ…
ムコ多糖症の少年、住谷正平君こと「正ちゃん」が主人公。 正ちゃんはすくすくと育ちますが4歳の時にムコ多糖症だということがわかります。 ムコ多糖症は現在では治療方法がなく薬もないため正ちゃんの病気はどんどん進行します… その後、お母さんは難病の…