異染性白質ジストロフィー MLD
異染性白質ジストロフィーの二人の娘をみつめるお母さんの手記です。 息子ガスパールは障害がなくすくすく育っています。 娘のタイスとアズィリスが異染性白質ジストロフィー。 夫婦仲がよく息子ガスパールも良い子なのが救いとなります。 闘病記ではあるも…
異染性白質ジストロフィーと闘ったセッちゃんの物語。 初版は2012年なのですがセツ子という名前の女の子が病気と闘います。 名前が渋すぎて渋すぎて話が頭に入ってきませんでした。 異染性白質ジストロフィーは残酷な病気で、話せなくなり、食べられなく…