山田富也さんの書いた記録です。 病院・家族・難病・死・出会い…等、幅広い内容で読むことができます。 長兄の寛之さん、次兄の秀人さん、三男の富也さんの三人が筋ジストロフィーという苦労はあるものの、優しい親と聡明な兄達に見守られ充実した生活を送ら…

ぜんそく・アトピーというアレルギーについて書かれている本です。ぜんそくやアトピーは軽く見られがちですが難病だと思います。 ８ページのお医者さんのイラストの解像度が低すぎて落丁かと思ってしまいました。こんなガタガタのイラストは作成時のチェック…

日野市の難病運動についてまとめられた一冊です。本文中の詩は心不全により亡くなった進行性筋萎縮症(筋ジストロフィー)の石川正一さんが出版した本「たとえぼくに明日はなくとも」から収載されています。 日野市の活動の流れが丁寧に書かれています。いまで…

Xで人気のあやふや文庫をまとめてある一冊です。ブックガイドとしても楽しめます。イラストもかわいいです。 あやふやな記憶の中でも難病、空襲、自殺願望、いじめ、看護師、自殺…などの頭に残りやすいキーワードが残りやすい様子。 未解決の記憶も三つほど…

腎臓病をわかりやすく解説している本です。 腎臓病の人たちの生活もまとめられています。 慢性腎炎IgA腎症の鈴木洋平くん ネフローゼの小田嶋学くん、宮坂明日香さん O157菌が発見され溶血性尿毒症と診断され慢性腎炎になった加藤麗ちゃん 両側腎低形成から…

山田富也さんが書いた小説です。 主人公はデシャンヌ型進行性筋ジストロフィーの矢島幸司。 小説がスタートした途端に幸司の生命の火は燃えつきます。 そして消えゆく命の中で幸司は走れるようになり、好きだった睦子に結婚を申し込みます。 最後の幸司の見…

小児がんでもある子どもの白血病を紹介している本です。 竹村優未さんの急性リンパ性白血病や加藤祐子さんの急性骨髄性白血病の他、骨髄バンク、骨髄移植、院内学級、スマートムンストンキャンプ等、多数の情報を得ることができます。 白血病の種類と原因も…

春山満さんがご子息の春山哲朗さんへ送る１００の言葉と書かれているだけあって読み応えが凄いです。 息子あてという事で厳しめの言葉が多いのですが愛が感じられます。 春山満さん、春山哲朗さんと父と子の文章が交互に読めるのが斬新です。 哲朗さんは満さ…

難病の中でもホルモンと代謝の病気に特化して紹介している本です。 ムコ多糖症の桜井求くん 低身長症の作田滋さん 軟骨無形成症の松浦友子さん ファブリー病の佐々木勝弘さん ターナー症候群の女の子(顔写真はあるが名前は伏せてある様子) 副腎白質ジストロ…

難病の看護に特化した本です。 パーキンソン病、脊髄小脳変性症、筋萎縮性側索硬化症、多発性硬化症、重症筋無力症などの看護にかかわる方の助けになる事がまとめられています。 在宅ケアの介護者への負担や経済的な問題など生活にかかわる内容もあるので患…

筋ジストロフィーの鈴木信夫さんが書いた詩集です。 小さな白黒の挿し絵も詩と合っていて素敵です。本文イラストも鈴木さんが描かれていて絵の才能もある方という事がわかります。 タイトルにある「支え、支えられ」という言葉がすごく生きる優しい詩が多い…

筋ジストロフィーの山田秀人さんが残した遺稿集です。 表紙やカットの絵は飯川竹彦さん。スッキリとしたキレイな絵です。 メインは詩となりますが山田さんの思い出や出演した映画の話題もあり、飽きることなく読むことができます。 はじまりは澤地久枝さんの…

小児糖尿病の子どもたちの生活を丁寧に解説している本です。大人と子供の糖尿病の違い(大人＝2型糖尿病・子ども＝1型糖尿病)なども最初に解説してあるので理解を深めることができます。 子供の1型糖尿病はフィンランドが一番多いと書かれていて驚き。 自分で…

前回に引き続き補聴器「聞こエンジェル」をつけた男性の犯人探しからスタート。補聴器がきっかけで犯人がわかるのですが無理やりな気がしないでもない… 犯人は遠島さんだったわけですが殺した原因が「難病の娘を治すために大金が必要だった」というなんとも…

多数の人の闘病・介護・看取りなどの詩歌を集めている本です。新型コロナウイルスの内容が少し多めです。 宮沢賢治の「永訣の朝」をトップにもってくるあたり割とガチ目です。永訣の朝は実はあまり好きではない。死を美化しすぎている気がして… なぜか永訣の…

難病の自己免疫性脳炎を患い現在もリハビリをしているでじたんさんの7月22日12時頃の夢を元にした絵本です。 テーマがいまいちわかりずらい絵本です。自己免疫性脳炎を知ってほしい本にしては病状の紹介はあまり無いし、病気のつらさを知ってほしい本にして…

大段智亮さん、石川左門さん、土橋洋一さんの三名が書いた看護に特化した本です。 石川左門さんは筋ジストロフィーの息子、石川正一さんのお父様です。 左門さんの書いてる部分の「わが運命・死と向かいあう看護 難病患者の父親体験から」がリアルで読み応え…

医師の書いた「病」と「老い」に関する本です。 出てくる患者さんはほとんど老化しており、そのためか病気の種類の多さ、難病の多さ、話題の広がりに驚きます。 パーキンソン病、筋委縮性側索硬化症、多発性筋炎、慢性肝炎、急性硬膜下血腫、筋ジストロフィ…

神経難病の子ども達を紹介している大型の本です。大人の方もいらっしゃいます。 全前脳胞症の松本翼くん 亜急性硬化性全脳炎の小川千尋さん もやもや病の関谷英俊さん レット症候群の加賀麻美さん 脳炎(小脳型)の辻良子さん 二分脊椎の栗原美保さん 結節性硬…

的野ようこさんのかいた自伝的本です。 巻頭には写真や的野さんのデザイン作品などが掲載されています。 的野さんは「治療法のない筋肉の難病と、進行性のためせいぜい十代までの短命」と告げられます。 巻末の作者紹介には「生後一年頃、進行性筋萎縮症を発…

中嶋弓子さんが難病の子どもと家族に関わったことが書いてある本です。 先天性ミオパチーのはる君、筋ジストロフィーのまこちゃん、ねたきりのはるかちゃん他、難病の子どもや家族が多く登場します。 はるかちゃんはヘアドネーションをしている写真が掲載さ…

２００１年９月１１日のアメリカ同時多発テロの後に世界中に配信された詩「最後だとわかっていたなら」が本になりました。 この詩はノーマさんが水難事故で亡くなった息子サムエルにささげた詩です。 「最後だとわかっていたなら」は「９．１１テロの時、救…

表紙はありのまま舎の建物です。お洒落な建物でスッキリした印象です。 表紙をめくるとありのまま舎でのイベントをたくさんの写真によって見ることができます。 カラオケや趣味の時間などもたくさんあって充実していることがわかります。 アニメの「明日の風…

筋ジストロフィーの春山満さんの奥様、春山由子さんが書いた本です。 表紙は満さんと由子さんが雪上で仲良く並んでいる白黒写真。 白黒写真にピンクの文字が良く目立ちます。 タイトルに「難病」と入っているので重苦しい内容ばかりと思いきや、サラッと明る…

清水哲男さんの書いた障害者や難病患者を追いかけている本です。 ダウン症の岩元綾さんは努力の末、大学を卒業しています。 四肢まひの精神科、荻田謙治さんはラグビーで第四番頸椎を損傷、脊髄も傷つき四肢まひとなりながらも医師として仕事をしています。 …

脊髄小脳変性症(マシャド・ジョセフ病)と診断されたやまざきたけしさんの日記をまとめてある本です。 トライアスロンに出るような作者なので当然のように日記はトレーニング日記でもあります。 「第１章 難病生活のはじまり」でジムのプールで体を鍛えている…

多発性骨髄腫である幡野広志さんが他人の悩みにお答えするいわゆる「悩み相談」本です。 幡野さんの本は写真集以外は全部読んでいるのですが、今回もなかなかの性格の悪さが発揮されています。性格が悪いとは言えきちんと悩みに向き合い回答をしているので好…

蔭山武史さんが書いた筋ジストロフィーの闘病記です。 闘病記とは言っても重苦しい雰囲気はなく、映画のレビューなどもある優しい雰囲気の闘病記です。 誕生から学生時代、成人してから、現在までの体の状態等もまとめられています。 映画のレビューがわかり…

タミー・エバンズさんが書いたポルフィリン症との闘いの記録です。 前半は前夫ピーターによるDV話が多いのでイライラしながら読みました。 こういうDVする人を見抜けないでメロメロになって従う人は男女問わず苦手…はじめからピーターがDVするような気配はあ…

甲田光雄さんの書いた「超少食」の本です。 ありとあらゆる難病が少食や断食で治るという不思議な本です。 作者の甲田さんが慢性肝炎・胆嚢胆道炎・十二指腸潰瘍・大腸炎などお腹の中が全部病気のような状態になりますが、超少食で治っています。 そして実践…