闘病記しか読みたくない

闘病記しか読みたくない管理人「つばめ」のブログです。日本中の闘病記が読みたい。悪趣味だと言われようが闘病記や病気をテーマにした本から感じ取れる生への記録に感動している毎日。本の紹介はネタバレを含みます。道端のポスターの写真等を撮るのも好きです。すべての写真は自分で撮影しているものです。

難病

死と向かいあう看護

大段智亮さん、石川左門さん、土橋洋一さんの三名が書いた看護に特化した本です。 石川左門さんは筋ジストロフィーの息子、石川正一さんのお父様です。 左門さんの書いてる部分の「わが運命・死と向かいあう看護 難病患者の父親体験から」がリアルで読み応え…

病と老いの物語

医師の書いた「病」と「老い」に関する本です。 出てくる患者さんはほとんど老化しており、そのためか病気の種類の多さ、難病の多さ、話題の広がりに驚きます。 パーキンソン病、筋委縮性側索硬化症、多発性筋炎、慢性肝炎、急性硬膜下血腫、筋ジストロフィ…

難病の子どもを知る本 7 神経難病の子どもたち

神経難病の子ども達を紹介している大型の本です。大人の方もいらっしゃいます。 全前脳胞症の松本翼くん 亜急性硬化性全脳炎の小川千尋さん もやもや病の関谷英俊さん レット症候群の加賀麻美さん 脳炎(小脳型)の辻良子さん 二分脊椎の栗原美保さん 結節性硬…

今日も元気です!! 生きる希望をあなたに!!

的野ようこさんのかいた自伝的本です。 巻頭には写真や的野さんのデザイン作品などが掲載されています。 的野さんは「治療法のない筋肉の難病と、進行性のためせいぜい十代までの短命」と告げられます。 巻末の作者紹介には「生後一年頃、進行性筋萎縮症を発…

難病の子どもと家族が教えてくれたこと

中嶋弓子さんが難病の子どもと家族に関わったことが書いてある本です。 先天性ミオパチーのはる君、筋ジストロフィーのまこちゃん、ねたきりのはるかちゃん他、難病の子どもや家族が多く登場します。 はるかちゃんはヘアドネーションをしている写真が掲載さ…

最後だとわかっていたなら

2001年9月11日のアメリカ同時多発テロの後に世界中に配信された詩「最後だとわかっていたなら」が本になりました。 この詩はノーマさんが水難事故で亡くなった息子サムエルにささげた詩です。 「最後だとわかっていたなら」は「9.11テロの時、救…

難病生活と仲間たち 生命の輝きと尊さを

表紙はありのまま舎の建物です。お洒落な建物でスッキリした印象です。 表紙をめくるとありのまま舎でのイベントをたくさんの写真によって見ることができます。 カラオケや趣味の時間などもたくさんあって充実していることがわかります。 アニメの「明日の風…

仲が良かったのは、難病のおかげ

筋ジストロフィーの春山満さんの奥様、春山由子さんが書いた本です。 表紙は満さんと由子さんが雪上で仲良く並んでいる白黒写真。 白黒写真にピンクの文字が良く目立ちます。 タイトルに「難病」と入っているので重苦しい内容ばかりと思いきや、サラッと明る…

決してあきらめないあきらめさせない 障害者、難病患者の日常を克明に追いかけたドキュメント

清水哲男さんの書いた障害者や難病患者を追いかけている本です。 ダウン症の岩元綾さんは努力の末、大学を卒業しています。 四肢まひの精神科、荻田謙治さんはラグビーで第四番頸椎を損傷、脊髄も傷つき四肢まひとなりながらも医師として仕事をしています。 …

ふらふら日記 いまんとこ不治の病

脊髄小脳変性症(マシャド・ジョセフ病)と診断されたやまざきたけしさんの日記をまとめてある本です。 トライアスロンに出るような作者なので当然のように日記はトレーニング日記でもあります。 「第1章 難病生活のはじまり」でジムのプールで体を鍛えている…

他人の悩みはひとごと、自分の悩みはおおごと。 #なんで僕に聞くんだろう

多発性骨髄腫である幡野広志さんが他人の悩みにお答えするいわゆる「悩み相談」本です。 幡野さんの本は写真集以外は全部読んでいるのですが、今回もなかなかの性格の悪さが発揮されています。性格が悪いとは言えきちんと悩みに向き合い回答をしているので好…

難病飛行 頭は正常、体は異常

蔭山武史さんが書いた筋ジストロフィーの闘病記です。 闘病記とは言っても重苦しい雰囲気はなく、映画のレビューなどもある優しい雰囲気の闘病記です。 誕生から学生時代、成人してから、現在までの体の状態等もまとめられています。 映画のレビューがわかり…

太陽に灼かれて 難病ポルフィリン症を生き抜く

タミー・エバンズさんが書いたポルフィリン症との闘いの記録です。 前半は前夫ピーターによるDV話が多いのでイライラしながら読みました。 こういうDVする人を見抜けないでメロメロになって従う人は男女問わず苦手…はじめからピーターがDVするような気配はあ…

奇跡が起こる「超少食」 実践者10人の証言「超少食で難病が治った!」

甲田光雄さんの書いた「超少食」の本です。 ありとあらゆる難病が少食や断食で治るという不思議な本です。 作者の甲田さんが慢性肝炎・胆嚢胆道炎・十二指腸潰瘍・大腸炎などお腹の中が全部病気のような状態になりますが、超少食で治っています。 そして実践…

三つ子になった雲 難病とたたかった子どもの物語 新装版

異染性白質ジストロフィーと闘ったセッちゃんの物語。 初版は2012年なのですがセツ子という名前の女の子が病気と闘います。 名前が渋すぎて渋すぎて話が頭に入ってきませんでした。 異染性白質ジストロフィーは残酷な病気で、話せなくなり、食べられなく…

イルカにあいたい 難病の少年、正ちゃんの願い

ムコ多糖症の少年、住谷正平君こと「正ちゃん」が主人公。 正ちゃんはすくすくと育ちますが4歳の時にムコ多糖症だということがわかります。 ムコ多糖症は現在では治療方法がなく薬もないため正ちゃんの病気はどんどん進行します… その後、お母さんは難病の…

わたしが障害者じゃなくなる日  難病で動けなくてもふつうに生きられる世の中のつくりかた

脊髄性筋萎縮症の海老原宏美さんの本。 体の筋肉が衰え、人工呼吸器を使いながらもパワフルに生活している方です。 絵と文章があっていてとても読みやすい本です。 若者向けですがどの年代の人にも受け入れやすい絵と文です。 障害の考え方がナルホドと思い…

死なないでいること、生きるということ 希少難病 遠位型ミオパチーとともに

中岡亜希さんが書いた遠位型ミオパチーについて書かれた本です。 本の中には亜希さんの写真がたくさん。とても美人なので絵になります。 客室乗務員という華やかな職業でバリバリ働いていたのにだんだんと体の自由が奪われて生き最後にはほとんど動かなくな…

介助犬にもどりたい!ロッキーとぼくの1500日 難病の筋ジストロフィーの青年(21歳)と愛犬の闘病記録

介助犬にもどりたい!というタイトルどおり、介助犬に戻ろうとするロッキーと信田滋弘さんとの努力の記録です。 障害を持つ人が介助犬を持つ事にこんなに苦労してもいいの? というくらいの苦労をしていてかなり気の毒。 気になったのがお母さんの存在。 子…

聴導犬こんちゃんがくれた勇気 難病のパートナーを支えて

シーズーの聴導犬こんちゃんと仁美さんの物語です。 子どもにアレルギーが出るからと動物保護団体アークに預けられたこんちゃん… アレルギーは仕方ないとしても自分で新たな飼い主くらい見つければいいのに。 保健所などに連れていかれなかっただけ良かった…

わたしは目で話します 文字盤で伝える難病ALSのこと そして言葉の力

ALSと文字盤の事について読みたかったのですが、作者の昔語りが多くてうーん…となりました。 ドイツ語との出会いやスイスでの話は全く興味ないです。 知りたいのは目で話す事なんだってば。 スイスのあれこれ等はALS全く!全く!関係ないし。 読者はドイ…

わたしは いま とても しあわせです 難病のともだちからあなたへ

難病の女の子が主人公。 今回の主人公はおそらく小児がんの女の子。 抗がん剤治療か何かで髪が抜けてバンダナを巻いています。 病名がわからないと女の子がどうしてバンダナしているのか、どうして髪の毛がないのか…など絵本を読む年代の子供はわからない気…

1リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記

脊髄小脳変性症という難病によって体の自由が奪われていく少女の書いた日記をまとめた本です。 この脊髄小脳変性症は精神や知能は衰えることなく体の自由が奪われていくという残酷な病気で日記を読んでいても作者の体がじわじわ衰えていく恐ろしさが手に取る…