加藤さくらさんの書いた筋ジストロフィーの娘に対する接し方等をまとめてある本です。
次女の真心(まこ)ちゃんは福山型先天性筋ジストロフィーです。優しい父母、かわいいお姉さんのゆとりちゃんに愛されてすくすく成長しています。
真心ちゃんが筋ジストロフィーと診断された時にはさすがにお母さんのさくらさんもまいってしまい荒れてしまった様ですがすぐに考えを立て直しています。
良い詩として「天国の特別な子ども」が掲載されていました。
私はこの詩はかなり苦手なタイプの詩でした。
簡単にまとめると「障害を持った特別の赤ちゃんはたくさんの愛情が必要になるから神様は特別な任務を引き受けてくれる両親の元に障害を持った子供を授ける」と言った内容の詩です。
無宗教でそもそも神様を信じていない私には残酷で怖い詩だと思いました。
予告編をｙｏｕｔｕｂｅで見たのですが素敵なご家族です…
真心ちゃんがニコニコしていて可愛いので見てみたいですね。
障害を持った兄弟姉妹がいる「きょうだい児」についても書かれていました。
加藤家でのきょうだい児はお姉さんのゆとりちゃん。お母さんが真心ちゃんにつきっきりなのにガマンしなければならない状況等もありリアルでした。
真心ちゃんだけではなく、夫と長女ゆとりちゃんへの接し方などもそれぞれ書かれているため、家族の悩みがある人にもおすすめできる本です。
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えがおの宝物 進行する病気の娘が教えてくれた「人生で一番大切なこと」
著者 加藤さくら
発行所 駒井稔
発行所 株式会社光文社
２０１５年８月２０日初版１刷発行
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