一滴のなみだ　筋ジストロフィー協会理事長として考えたこと、感じたこと

貝谷久宜さんが筋ジストロフィー協会理事長として考えたこと、感じたことをまとめてあります。筋ジストロフィー協会の機関誌「一日も早く」が集められています。

ご子息が筋ジストロフィーというだけあり言葉が生きているというか生々しいです。

１１ページ目に「天国の特別な子ども」という私の嫌いな詩がガッツリ掲載されているのでちょっとドン引き…これはダウン症の子供をテーマにしている詩ですが「特別な支援が必要な子は素晴らしい選ばれた両親を選んで生まれてくる…」というような内容なので好き嫌いが別れると思います…

筋ジストロフィー人間学として「デュシャンヌ型筋ジストロフィーの母」についてのタイプが書かれていましたがこれはいかにも男性からの目線だなーと思いました。デュシャンヌ型筋ジストロフィーの子を持つ母は献身的で他人に対しても親切で素直なので男性に好かれ、子供を作る機会が多いのでデュシャンヌ型筋ジストロフィーは地球上から無くならない、という書かれ方をしています。デュシャンヌ型筋ジストロフィーの子供が生まれるのは結婚して子供を作る女性のせいだと言わんばかり…(三分の一は遺伝子の突然変異とも書かれていますがこの書き方だと男性に好かれる女性のせいで筋ジストロフィーの子がいなくならないように感じられてしまう)