顔面右側の表情筋の不形成を持つ息子「拓都さん」のお父さん岩井建樹さんが外見が気になり生きづらさを感じる人達と対話していく本です。
外見に疾患のある子を持つ親として、そしてジャーナリストとして、たくさんの当事者に会って話を聞こう、と書かれているだけあって登場人物がものすごく多いです。
岩井拓都さん：顔面右側の表情筋の不形成
清水健太さん：(診断名は書かれていませんが拓都さんと同じ症状と書かれていたので)顔面右側の表情筋の不形成
中島勅人さん：リンパ管腫
吉村さやかさん：脱毛症
Ｐｉｐｐｉさん：脱毛症
神原由佳さん：アルビノ
矢吹康夫さん：アルビノ
薮本舞さん：アルビノ
マリアム・スタフォードさん：アルビノ
粕谷幸司さん：アルビノ
三橋雅史さん：単純性血管腫
髙橋季之さん・高橋文恵さん：トリーチャーコリンズ症候群
石田祐貴さん：トリーチャーコリンズ症候群
天野嘉人さん：トリーチャーコリンズ症候群
大石美久さん：マッキューン・オルブライト症候群
河除静香さん：動静脈奇形
ちびもえこさん：軟骨無形成症・小人症
大場基樹さん：眼瞼下垂
池上明日香さん：巨大色素性母班
トリーチャーコリンズ症候群の映画「ワンダー」のオギーについても語られます。
顔ニモマケズと少しダブっている部分もあるのでもったいないのですが内容はとても興味深いです。
いろいろな症状を持った方がいるのがわかりますし、見た目問題の当事者が気になっている事、乗り越えてきたことなどがわかります。
皆さまとても魅力的な人たちです。
日本だと特に美しい人間がもてはやされる風習があるので見た目が少し違うと苦しい毎日になってしまうのがどうしても想像できてしまいます。
「この顔」と生きるというタイトルに強い意志を感じました。
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この顔と生きるということ
著者 岩井建樹
発行者 三宮博信
発行所 朝日新聞出版
２０１９年７月３０日第１刷発行
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