闘病記しか読みたくない

闘病記しか読みたくない管理人「つばめ」のブログです。日本中の闘病記が読みたい。悪趣味だと言われようが闘病記や病気をテーマにした本から感じ取れる生への記録に感動している毎日。本の紹介はネタバレを含みます。道端のポスターの写真等を撮るのも好きです。すべての写真は自分で撮影しているものです。

Everything,Everything わたしと世界のあいだに

最初にどこでも引っ張りだこの「星の王子さま」のお話からはじまります。。王子さまは可愛いのですがどこが面白いのかイマイチわかりません。イラストは好きですが私には星の王子さまは難しい。

 

このお話は重症複合型免疫不全症(SCID)のために清潔な部屋に閉じ込められた「マデリン・フルカワ・ホイッティア」が隣に引っ越してきた男の子「オリー」にベタ惚れするお話。

マデリンのママは日系三世なのでミドルネームが「フルカワ」です。

マデリンとオリーは旅行中に幸せな時間を過ごすのですが、タイミングよくマデリンが心筋炎になり苦しみます。本当に心筋炎になったタイミングが良すぎて笑えました。「今ここで!!」と物語感が感じられて萎えます。

 

まあ、この「重症複合型免疫不全症」と「マデリン」が闘っているというのは全くの「嘘」で「母親」が「マデリン」を手ばなしたくないため「マデリン」を「重病人」にして「部屋」に「閉じ込める」お話です。

ママは過去に事故で夫と息子を亡くし、マデリンだけは手放したくないとマデリンを監禁しますが、ママが医師という立場を利用し娘を監禁するのは心底ゾッとしました。

 

お話としてはよくある「囚われの姫」を「王子」が助け出すというオチがわかっているお話なので安心して読めるのですが毒親のママが気持ち悪すぎて人を選ぶ本かもしれません。

 

物語のオチも当然のように「星の王子さま」でげっそり。作家ならば他人の作品に頼らず自分の作品で〆て欲しかった。

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Everything,Everything わたしと世界のあいだに

著者 二コラ・ユン

画家 デービッド・ユン

翻訳 橋本恵

発行者 松浦一浩

発行所 株式会社静山社

2017年5月17日第1刷発行

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日本でいちばん働きやすい会社

デュシャンヌ型筋ジストロフィーの土屋竜一さんの書いた「働きやすい会社」に関する本です。

 

今でこそ浸透してきたテレワークを2010年出版時点で当たり前にしようとしているチャレンジ精神が読み取れます。

自宅での仕事ということで出てくる人たちは体の不自由な人が多いです。

 

筋ジストロフィーの土屋竜一さん、井澤崇さん。

頚椎骨折の田中真一さん。

頚椎損傷の武田昌利さん、小川忠さん、下山利博さん。

頸髄損傷の清倉健さん

視覚障害の西田朋己さん。

変形性ジストニーの樗木次男さん。

ウェルドニッヒ・ホフマン病の北川亮太さん。

クーゲルベルグベランダー病の小林純也さん。

 

みなさん体が不自由ながらも仕事の事を考えていて素晴らしいです。障害を持っている場合は障害年金等もうけとれますが、それに甘んずることなく収入プラスを目指すのがとても良い。

 

コロナがはやってテレワークがかなり浸透してきたので体が不自由な人もパソコンやネットを駆使してガンガン働ける事をアピールしたい所です。

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日本でいちばん働きやすい会社

著者 土屋竜一

発行所 杉本惇

発行所 株式会社中経出版

2010年2月1日第1刷発行

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筋ジストロフィーという病魔との闘い

肢帯型筋ジストロフィーの鈴木勝利さんの人生がまとめてある本です。

 

鈴木さんは筋ジストロフィーだけでなく、下痢、頭痛、円形脱毛症、糖尿病…等の症状にも悩まされています。

34歳の時に筋ジストロフィー肢帯型と診断されるのですが、それまでは病名がわからずどんどん動きにくくなる体をだましだまし働いていて辛そうです。時代が時代だけに筋ジストロフィーとなかなか診断されないのがじれったい。

 

仕事に関しては仕事スタート→退職→仕事スタート→退職…がエンドレスに続くので仕事のお話は箇条書きの方がよかったかも。仕事がコロコロ変わるので読んでいて疲れてしまいました。

 

62歳の時の事故がひやりとしました。尻から落ちて仰向けに転倒し、台所のガラスの戸に頭が入ってしまった事故です。ガラスに頭から突っ込むのは相当厳しい状況です。なんとか自力で救急車を呼べたのでホッとしました。

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筋ジストロフィーという病魔との闘い

著者 鈴木勝利

発行日 平成29年1月

印刷所 (有)渡辺謄写堂

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日本臓器移植ネットワークのポスター

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こういう臓器移植とか献血のポスターってなぜか女性だけの事が多いのがモヤモヤします。男性メインでも良いでしょ…?

名探偵コナン 95

修学旅行編の続きからのスタートです。

殺人事件のオチとしてはちょっとした勘違いで殺されてしまった人が馬鹿みたいだな~と思った内容でした。

そんな殺人事件があったのにもかかわらず蘭と新一はイチャラブしていてうっとおしい…蘭と新一が嫌いになりそう。

 

FILE.6 「黒ウサギ亭にて」では朝倉有里さんに毒を盛った犯人探しがはじまります。コナンがバニーガールの中にいるのはちょっとまずい気がする。

ここでは安室さんの過去がだんだんとわかってきて怪我をするたびに会っていた医師の事を思い出しつつあります。

チラチラ思い出さずに一話分くらいまるまる使ってくれた方が話が進んで良いのですが…

 

早く最後の黒幕が知りたい。

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名探偵コナン 95

著者 青山剛昌

発行所 縄田正樹

2018年10月23日初版第1刷発行

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待ちつづける動物たち 福島第一原発20キロ圏内のそれから

表紙は毛並みがぼさぼさながらも生きる気力がまだ感じられる茶色の猫です。

福島第一原子力発電所20キロ圏内で人間が避難してしまったため置き去りになってしまった動物たちの悲惨な写真がぞくぞく現れます。

 

犬、猫、ブタ、ダチョウ、タヌキ、牛、イノブタ、ヤギ…

生きている動物や死んでいる動物まで悲惨な状態の動物写真が悲痛です。

ただ、ダチョウのような大きな鳥が悠々街を歩いている写真は見開きになっていて素晴らしいと思いました。

 

人間の都合によって何の罪もない動物が悲惨な目にあうのは可哀想すぎました。

死体の写真や骨やミイラの写真もあるのでこういう写真が辛い人は見ない方が良いかもしれません。

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待ちつづける動物たち 福島第一原発20キロ圏内のそれから

著者 太田康介

発行者 土井尚道

発行所 株式会社飛鳥新社

2012年3月14日初版第1刷発行

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いのち煌めくとき 施設介護から地域へ自立する三兄弟物語

小西弘一さんの書いた三兄弟の絆の物語です。

弘一さんの弟二人俊二さんと利三さんが筋ジストロフィーです。

三兄弟が施設から自立しようとする苦しさ等がまとめられています。

 

とにかく時系列がわかりずらく読むのに苦労しました。

いつどこで、だれがどうした。

という表現はほぼなく、「どうした」という説明だけで進んでいくので「いつ」「どこ」で「だれ」が「何」をしているんだ?

と混乱しながら読んでいました。

メインの主役も三兄弟で入れ替わるのでわかりにくい。

 

行政に対する申し出などもあったのですが、福祉の世界では住んでいるエリアによってかなり違いがあるので都道府県だけでも出してもらえたら良くわかったのですが。

 

大手私鉄本社へ団体交渉へ行く部分等は特に「いつどこでだれがどうした」が必要だとおもったのですが「いつなのか、どこなのか」が抜けていたためにイマイチよくわからず…

すごく思い切った行動なのでせめて何年の出来事なのか、どこの私鉄本社なのか、がわかると感情が入った気がします。

 

長兄の弘一さんの手記で、手術時の奥様への対応がドン引きでした…

家族への罵詈雑言は酷い。 

全体的に男尊女卑の雰囲気があるのが気になりました。

(女性看護師さんや女性ボランティアさんの見方等…)

 

「不思議なボランティアさん」の主役の後藤さんは発達障害ですね…

 

障害があっても自立するという事は凄いことですが何年の出来事かわかればぐっと良くなると思いました。

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いのち煌めくとき 施設介護から地域へ自立する三兄弟物語

著者 小西弘一

発行者 日高裕明

発行 株式会社ハート出版

平成12年1月27日第1刷発行

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三塁打だよ、かぎばあさん

かぎばあさんシリーズ10冊目です。表紙はキャッチャーをしているかぎばあさんと三郎。かぎばあさんは野球もできるんですね、凄い。

かぎばあさんの服のボタンが野球のボールみたいでとてもかわいいです。

 

三郎は野球が優秀な兄と比べて自分の野球レベルに対して劣等感があります。プレッシャーなのか、「ウテルカトントン」「トレルカトントン」という「悪魔のささやき」が野球プレイ中に聞こえて辛い状況です。

 

悩んでいる三郎の前に現れたかぎばあさんは美味しい料理を作ってくれて「うめぼしの歌」を歌ってくれます。なつかしいですね、うめぼしの歌。私はひらけポンキッキで聴いた事があるのですが多分かぎばあさんの歌っていたメロディーとは違う気がする。youtubeで検索するとうたっている人がかなりいるので聴き比べてみるのも楽しい。

 

今回の三郎の悩みはワンダーストッキングスの秋葉監督にもある気がする。三郎とお兄さんを比べて比較しすぎたために三郎は「悪魔のささやき」が聞こえるようになってしまいました…(後で監督は三郎に謝ってくれましたが…)

 

今回のかぎばあさんは優秀な兄と比べられる弟という悩みが丁寧に書かれていました。

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三塁打だよ、かぎばあさん

作 手島悠介

絵 岡本颯子

発行者 大川松利

発行所 岩崎書店

1990年6月20日第1刷発行

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筋ジスなんかに負けるもんか 楽しい運動・ゲーム集

筋ジストロフィーの子共でも楽しめる運動やゲームがまとめられている本です。

 

ただ前半は筋ジストロフィーの症状や歴史の解説なので「筋ジスなんかに負けるもんか」楽しい運動・ゲーム集と書いてある割にはゲームなどの解説は少ないです。

デュシャンヌ型の日常生活動作と障害度」という日常動作の障害度が詳しくまとめられていて参考になりました。デュシャンヌ型の方の0歳から23歳までの障害の進み方をイラストとともにまとめてあり、進行度が一目でわかりました。

 

第3章からは「体育学習の実践」として筋ジストロフィーの子供にもできる運動がまとめてあります。

ホッケー、ダンス、体操、水泳、ボール運動、野球、卓球、ドッヂボール、ゴルフ、的当てゲーム、ボーリング等々、筋ジストロフィーの子供達が楽しめるよう工夫されています。

皆で楽しめそうな運動なので健康促進にもなりそうです。

ダンスは「筋肉マン(筋肉マンという書き方は実は間違い。正しくはキン肉マン)」の曲が使わていたのですが私も小さい時にキン肉マンのダンスを踊ったなあと懐かしくなりました。

筋ジストロフィーの子共に「キン肉マン」の曲を使うのは残酷な気もするのですが…

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筋ジスなんかに負けるもんか 楽しい運動・ゲーム集

著者 井川威

発行者 佐野剛

発行所 株式会社学苑社

1987年10月20日 初版発行

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