異染性白質ジストロフィーの二人の娘をみつめるお母さんの手記です。
息子ガスパールは障害がなくすくすく育っています。
娘のタイスとアズィリスが異染性白質ジストロフィー。
夫婦仲がよく息子ガスパールも良い子なのが救いとなります。
闘病記ではあるものの、治療内容はほとんど出てきません。
病院に行った際の治療をサラっと書いてあるだけです。
アズィリスの骨髄移植についてはもう少し情報があると良かったかも。
本の内容は「いかに自分が家族を愛しているか」を延々と語る内容になっています。
異染性白質ジストロフィーの治療などが知りたいという人は読むと「結局何も学べなかった」と思う事でしょう。
たぶん治療内容を抜き出してまとめたら数十ページでおさまると思います。
それ以外は「家族を愛して頑張っている自分語り」です。(いい事ですが…)
ガスパールの飼っているティコラという「モルモット」が途中から「ハムスター」に変わったのが気になりました。
モルモットとハムスターどっちなのでしょう。モルモットとハムスターはかなり違うのでここは間違えないで欲しかった…
最後に残念ながらタイスは亡くなりますがアズィリスもだんだんと病気が進んでいる様子。アズィリスの症状についてはあまり語られていなかったのでその後のアズィリスが気になります。
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濡れた砂の上の小さな足跡
著者 アンヌ=ドフィーヌ・ジュリアン
訳者 平野暁人
発行者 鈴木哲
発行所 株式会社講談社
2013年4月17日第1刷発行
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