異染性白質ジストロフィーと闘ったセッちゃんの物語。
初版は2012年なのですがセツ子という名前の女の子が病気と闘います。
名前が渋すぎて渋すぎて話が頭に入ってきませんでした。
異染性白質ジストロフィーは残酷な病気で、話せなくなり、食べられなくなり、手足も動かなくなり寿命も短い事がわかります。
その後のセッちゃんは16歳で亡くなります。
最後は「ユウくんが声にするセッちゃんの願い」として厚生労働省への訴えがまとめられています。
治療法の研究は是非進めて欲しいです。
表紙が非常にもったいないかもしれない。
「MDLという難病に苦しみながら、治療法が開発されないまま亡くなった少女とその家族をモデルに、重度の障害をかかえながら国会議員になった舩後靖彦が、口でパソコンを操作して書いた物語。」
と、「書いて」あります。
この文章を見たら普通の人は興味を持つどころか「重たそうな話だな」と思って手には取らないのではないでしょうか…
しかも「死」という重大なネタバレがあります。
ネタバレは表紙に書かないで…
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三つ子になった雲 難病とたたかった子どもの物語
文 舩後靖彦
絵 金子礼
発行者 落合英秋
発行所 株式会社日本地域社会研究所
2012年7月8日初版第1刷発行
2019年10月1日新装版発行
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