闘病記しか読みたくない

闘病記しか読みたくない管理人「つばめ」のブログです。日本中の闘病記が読みたい。悪趣味だと言われようが闘病記や病気をテーマにした本から感じ取れる生への記録に感動している毎日。本の紹介はネタバレを含みます。道端のポスターの写真等を撮るのも好きです。すべての写真は自分で撮影しているものです。

三つ子になった雲 難病とたたかった子どもの物語 新装版

異染性白質ジストロフィーと闘ったセッちゃんの物語。

初版は2012年なのですがセツ子という名前の女の子が病気と闘います。

名前が渋すぎて渋すぎて話が頭に入ってきませんでした。

 

異染性白質ジストロフィーは残酷な病気で、話せなくなり、食べられなくなり、手足も動かなくなり寿命も短い事がわかります。

その後のセッちゃんは16歳で亡くなります。

 

最後は「ユウくんが声にするセッちゃんの願い」として厚生労働省への訴えがまとめられています。

治療法の研究は是非進めて欲しいです。

 

表紙が非常にもったいないかもしれない。

「MDLという難病に苦しみながら、治療法が開発されないまま亡くなった少女とその家族をモデルに、重度の障害をかかえながら国会議員になった舩後靖彦が、口でパソコンを操作して書いた物語。」

と、「書いて」あります。

この文章を見たら普通の人は興味を持つどころか「重たそうな話だな」と思って手には取らないのではないでしょうか…

しかも「死」という重大なネタバレがあります。

ネタバレは表紙に書かないで…

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三つ子になった雲 難病とたたかった子どもの物語

文 舩後靖彦

絵 金子礼

発行者 落合英秋

発行所 株式会社日本地域社会研究所

2012年7月8日初版第1刷発行

2019年10月1日新装版発行

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