神経難病の子ども達を紹介している大型の本です。大人の方もいらっしゃいます。
全前脳胞症の松本翼くん
もやもや病の関谷英俊さん
レット症候群の加賀麻美さん
脳炎(小脳型)の辻良子さん
二分脊椎の栗原美保さん
結節性硬化症と点頭てんかんの平岡恵さん
先天性無痛無汗症の近藤誠さん(弟)、弘康さん(兄)。兄の弘康さんは高熱を出した後ねたきり状態です。
重症筋無力症の中里絵理香ちゃん
ミトコンドリア症の薮謙一郎くん
筋ジストロフィーの髙橋望ちゃん
先天性ミオパチーの榊原義久さん
たくさんの方が神経難病を持っている事がわかります。
巻末には「進歩する神経難病の研究と治療」というポジティブな内容で閉められています。助からない、治らないとされてきた神経難病を克服するために、これまでも、これからも日夜研究がすすめられているそうなので医療の進歩に期待できそう。
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難病の子どもを知る本 ７ 神経難病の子どもたち
監修 山城雄一郎 茂木俊彦
編者 内藤春子 難病のこども支援全国ネットワーク
文 稲沢潤子
絵 オノビン 田村孝
発行者 中川定
発行所 株式会社大月書店
２００１年３月２３日第１刷発行
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