中嶋弓子さんが難病の子どもと家族に関わったことが書いてある本です。
先天性ミオパチーのはる君、筋ジストロフィーのまこちゃん、ねたきりのはるかちゃん他、難病の子どもや家族が多く登場します。
はるかちゃんはヘアドネーションをしている写真が掲載されていますがかなり痛々しい写真なので見た人によっては気の毒に思ってしまうかもしれない…(自分の意思でヘアドネーションをするのならば全く問題はないのですが…)
こどもホスピスの重要さが語られたり、重度の障害がある子供たちが楽しく暮らせるような社会を少しずつ整えていく様子が丁寧にまとめられています。
中嶋さんの自分語りが少し多いかなーとは思いますが、写真も多く明るい雰囲気で読むことができました。
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難病の子どもと家族が教えてくれたこと
著者 中嶋弓子
発行者 田島英二
発行所 株式会社クリエイツかもがわ
２０２２年４月３０日初版発行
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