中岡亜希さんが書いた遠位型ミオパチーについて書かれた本です。
本の中には亜希さんの写真がたくさん。とても美人なので絵になります。
客室乗務員という華やかな職業でバリバリ働いていたのにだんだんと体の自由が奪われて生き最後にはほとんど動かなくなる…という壮絶な症状を語られています。
体が不自由になっていくなかで会社の社員が使えるジムに三年間通っているのが凄い。
病院の先生に「日常生活を怪我なくすごすこと」を強調されていたのにトレーナーと試行錯誤しながら通い続けています。
私だったら知り合いの社員さんと会ったりするのは気まずいので自宅や周辺でトレーニングしていたかも…
トレーナーさんが優しい人だという事もわかりました。
途中で妹も同じ病気であることがわかります。
この病気は遺伝性でもあるようです。
百万人に３～４人の割合で発生する希少難病を姉妹二人で持つのは辛い。
お母さまのうつ病についても書かれています。
メンタルが正常で体が不自由な娘二人と体は健康なのにメンタルが壊れたお母さま…幸せな未来があまり感じられない悲壮感が漂いますが、うまく乗り切っています。
うつ病患者とのやり取りは辛いと思うのによく耐えました…
あとがきで「お父さんと再婚した明美ちゃん」という言葉が出てきたのですがうつ病のお母さんは離婚されてしまったのでしょうか…？
子どもたちと山に登ったりするお話が感動…
健常者でも富士山は厳しいというのに！
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死なないでいること、生きるということ 希少難病 遠位型ミオパチーとともに
著者 中岡亜希
挿絵 山下果由
発行人 土屋俊介
発行所 株式会社学研パブリッシング
２０１１年２月２２日初版第１刷発行
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