筋ジストロフィーの中でも「筋強直性ジストロフィー」に特化した本です。
筋ジストロフィーの中では最も患者数が多いとか。詳しくは１型と２型があるのですが日本では１型が多数のため１型についての解説が多いとあります。軽症型だと病気の存在に気づいていない方もいるそうです。
大人と子供の特徴的な顔貌【斧様顔貌】が患者さんご本人の了承を得て掲載されているのがとてもリアルです。先天型のお子様の顔貌は家族の了承を得ての掲載。特徴的な逆Ｖ字型の上唇が良くわかります。最近のマンガでよくある「△」こういう口ですね。
生活していく上でとても気になる「社会支援制度」についてもしっかり書かれています。医療に関する事、介護に関する事、障害に関する事、就労に関する事、年金や手当に関する事…等々。
情報が新しいので学ぶ事が多い本です。
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知っておきたい筋強直性ジストロフィー 患者さん,ご家族,支援者のための手引き
監修 日本神経学会・厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患政策研究事業)筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究班
編集 「筋強直性ジストロフィーの診療ガイドライン」作成委員会
発行者 藤実彰一
発行所 株式会社診断と治療社
イラスト・装丁 松本えりか
２０２１年３月３１日初版第１刷発行
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