デュシュンヌ型筋ジストロフィーの栗原征史さんが書いた本です。 栗原さんだけではなく、父の真さん・母の富子さん・妹の美和さんの文章も掲載されていて家族愛が感じられます。 メインは栗原さんが作った「栗原新聞」の掲載。きちんとまとめられた新聞を自…

タイトルの「先生、ぼくの病気いつ治るの」は筋ジストロフィーのK君からの質問です。質問を受けた先生は回答に悩んでしまうところが生々しいです。 筋ジストロフィーだけではなく、カリエス、心身障害など重めの障害を持つ人と深い付き合いをしている先生な…

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの河合正嗣さんと範章さんが画家になるまでの物語です。正嗣さんと範章さんは双子です。表紙の写真をみてもそっくり。 範章さんは生後六か月でヘルニアの手術をしましたが、その後どんどん回復して一安心でした。 2人で仲良く…

表紙はレントゲンを指さすブラック・ジャック。この表情のブラック・ジャックがとても若々しくて素敵です。 第１話「地下壕にて」 手術をした患者が支払いをしぶる患者とのやりとりをたっぷりとっていて面白い。 第２話「助っ人」 メッケル憩室の患者が治療…

病気の人の心に寄り添う事を考えている本です。 「第１章 痛みをもつこころと援助」では痛みを持つ人、腰痛の人の心を 「第２章 透析患者のこころの理解」では透析患者、腎不全の人の心を 「第３章 筋ジストロフィーの人のこころと援助」では筋ジストロフィ…

体が不自由な方が快適に暮らすためにはどうしたらよいかというバリアフリーについて詳しく書かれています。 脳性まひの荒井のり子さん、小林哲也さん、酒井重信さん、田島隆広さん、筋ジストロフィーの坂間弘康さん、事故で重度障害となった小泉さおりさんな…

難病(筋委縮症)の厚志くんを見守る母、武井ちえ子さんの手記です。 なぜ難病(筋委縮症)と書いたかと言うと、実際には病名不明と書かれていたからです。 該当病名なし、筋肉が萎縮しているから筋委縮症と言うしかないそうです。 ちえ子さんは不幸にも子供を三…

兄の岩崎健一さんが花の絵を描き、弟の岩崎航さんが詩を書く共著本です。 2人は筋ジストロフィーであり人工呼吸器をつけ、生活のすべてに介助を受けている状態でありながらも作品を制作しています。 第１章から「母」と言うのがいかにも病気を持った人の感性…

貝谷久宜さんが筋ジストロフィー協会理事長として考えたこと、感じたことをまとめてあります。筋ジストロフィー協会の機関誌「一日も早く」が集められています。 ご子息が筋ジストロフィーというだけあり言葉が生きているというか生々しいです。 １１ページ…

辻友紀子さんが描いた絵本です。 ふわっとした色つかいが爽やかです。 絵本の文章の中には筋ジストロフィーとは書かれていませんが進行性の病気であること、呼吸器をつけること、からだが動かせなくなっていくこと、と書かれており作者の病気と同じ筋ジスト…

養護学校に通っている筋ジストロフィーの高校三年生、１８歳の中野光章さんの詩集です。 表紙や本文に上手い絵が掲載されています。味わい深い絵が多いので他の作品も見たくなります。三歳頃から油絵に親しんだとあるので実力は相当だと思います。 病気の事…

筋ジストロフィーの青年「かいやさん」(貝谷嘉洋さん)とヘルパーの「あゆさん」(上島亜由美さん)の明るい介護の現場リポートです。 あゆさんはパニック障害と不安うつ病を持っていますが立派なヘルパーです。 元々ブログにまとめていた文章なので明るくさっ…

小学校４年生の田淵安彦くんが車いすにのった体が不自由な神山龍太郎くんと出会い成長する話。田淵くんは太目なのでブッチーと言うあだ名がついています。 神山くんは筋肉がちぢんでだんだん力が無くなっていく病気と説明されています。病名不明ですが筋ジス…

筋萎縮症の青年、松戸和夫さんの書いた日記です。 腰帯型(Lind girdle form)と書かれていますが肢帯型(Linb girdle)の事でしょうか？ 実際の松戸さんは大人になってからの発病であり、成人しても寝たきりにはならず、かなり長い間車の運転等をしていたので肢…

教師の千頭一郎さんの書いた筋ジストロフィーの高校生が宇宙を学ぶことになった理由がまとめてある本です。 千頭さんの高校生に学ばせようとする力が凄いです。 筋ジストロフィーの生徒は知能に全く問題がないので学べば学ぶほど知力が磨かれていくので教え…

デンマークにある脊髄性進行性筋萎縮症のオーセ・V・ハンセン夫人の日常生活の日々をまとめてある本です。 タイトルに筋ジストロフィーと書いてありますが病名は脊髄性進行性筋萎縮症です。 オーセさんは「私は筋ジストロフィーという病気に罹っています」と…

斎藤紘二さんによる「筋肉疾患・筋ジストロフィー」をテーマにした詩集です。 最初の職場となった「国立療養所」で筋ジストロフィー症の患者たちと出会い、その患者のうちの一人が山田富也さんだったということで詩集が発行されたそうです。 本人は筋ジスト…

多数の人の闘病・介護・看取りなどの詩歌を集めている本です。新型コロナウイルスの内容が少し多めです。 宮沢賢治の「永訣の朝」をトップにもってくるあたり割とガチ目です。永訣の朝は実はあまり好きではない。死を美化しすぎている気がして… なぜか永訣の…

主人公は小学生の山本剛。剛はさわやかな性格で友達思いなので誰からも好かれるタイプです。 剛の友人の土田新一(新ちゃん)は四肢性マヒで足が不自由です。浜なす学園という家から遠い学校で生活していたのですが新一が実家にもどって地元の小学校に通うこと…

デュシャンヌ型筋ジストロフィーの土屋竜一さんの書いた「働きやすい会社」に関する本です。 今でこそ浸透してきたテレワークを2010年出版時点で当たり前にしようとしているチャレンジ精神が読み取れます。 自宅での仕事ということで出てくる人たちは体の不…

肢帯型筋ジストロフィーの鈴木勝利さんの人生がまとめてある本です。 鈴木さんは筋ジストロフィーだけでなく、下痢、頭痛、円形脱毛症、糖尿病…等の症状にも悩まされています。 ３４歳の時に筋ジストロフィー肢帯型と診断されるのですが、それまでは病名がわ…

小西弘一さんの書いた三兄弟の絆の物語です。 弘一さんの弟二人俊二さんと利三さんが筋ジストロフィーです。 三兄弟が施設から自立しようとする苦しさ等がまとめられています。 とにかく時系列がわかりずらく読むのに苦労しました。 いつどこで、だれがどう…

筋ジストロフィーの子共でも楽しめる運動やゲームがまとめられている本です。 ただ前半は筋ジストロフィーの症状や歴史の解説なので「筋ジスなんかに負けるもんか」楽しい運動・ゲーム集と書いてある割にはゲームなどの解説は少ないです。 「デュシャンヌ型…

昭和４８年８月に大阪で開かれた万博を見に行き、４７歳で脳卒中で倒れた安井信朗さんの手記です。 命はとりとめたものの脳血栓・脳梗塞としては最も重い部類の症状の為、全身麻痺、重い言語障害が残り始めは植物人間と言われる状態でした。 倒れる前には予…

大段智亮さん、石川左門さん、土橋洋一さんの三名が書いた看護に特化した本です。 石川左門さんは筋ジストロフィーの息子、石川正一さんのお父様です。 左門さんの書いてる部分の「わが運命・死と向かいあう看護 難病患者の父親体験から」がリアルで読み応え…

医師の書いた「病」と「老い」に関する本です。 出てくる患者さんはほとんど老化しており、そのためか病気の種類の多さ、難病の多さ、話題の広がりに驚きます。 パーキンソン病、筋委縮性側索硬化症、多発性筋炎、慢性肝炎、急性硬膜下血腫、筋ジストロフィ…

神経難病の子ども達を紹介している大型の本です。大人の方もいらっしゃいます。 全前脳胞症の松本翼くん 亜急性硬化性全脳炎の小川千尋さん もやもや病の関谷英俊さん レット症候群の加賀麻美さん 脳炎(小脳型)の辻良子さん 二分脊椎の栗原美保さん 結節性硬…

生後六か月目にしてデュシャンヌ型筋ジストロフィーと診断された金澤正和さんが主人公。表紙を見てわかる通り正和さんはかなりの美青年です。 この本は正和さんが大学一年の夏に書き残したエッセイに姉の絵里子さんが文章を追加してまとめてある本です。正和…

「遺伝子医療における社会的・倫理的問題を考える」シンポジウムの一部をまとめている本です。 貝谷久宣さんと日本筋ジストロフィー協会が編者なので筋ジストロフィーの話題がかなり多いです。 受精卵診断、出生前診断、遺伝子治療など最近よく話題になる単…

車いすに乗った人たちを理解できるよう解説してある本です。 外国の本の翻訳本なので写真が外国ですが全く問題ありません。ノスタルジックな昔の写真が多く使われているのでオシャレな雰囲気もあります。 紹介されている症状、障害としては車いす利用者がメ…