「遺伝子医療における社会的・倫理的問題を考える」シンポジウムの一部をまとめている本です。 貝谷久宣さんと日本筋ジストロフィー協会が編者なので筋ジストロフィーの話題がかなり多いです。 受精卵診断、出生前診断、遺伝子治療など最近よく話題になる単…

車いすに乗った人たちを理解できるよう解説してある本です。 外国の本の翻訳本なので写真が外国ですが全く問題ありません。ノスタルジックな昔の写真が多く使われているのでオシャレな雰囲気もあります。 紹介されている症状、障害としては車いす利用者がメ…

宇多野病院筋ジストロフィー病棟の若者たちの作品をまとめた本です。 絵・詩・短歌・俳句・感想文・小説などを読むことができます。 菅原文太さんが映画の「制覇」を撮影した時に訪れた宇多野病院で筋ジストロフィーを知り、子供たちの詩集を出版しないかと…

「しんちゃん」「二十歳になりました」に続く菊池和子さんの写真集です。 主役は福山型先天性筋ジストロフィーの加藤慎大郎さん。 ２４歳になり顔だちもぐっと大人になりました。 お母様お父様に愛されていて見ていて安心できます。 入浴中の写真がかなりぎ…

ネットに残っている故人の情報を本で読むことができます。 第１章「Ｔ細胞型急性リンパ性白血病」ワイルズさん 第２章「縦隔原発胚細胞腫瘍、急性リンパ性白血病」山口雄也さん 第３章「自殺」ブキミオトコさん 第４章「スキルス胃がん」のんさん 第５章「筋…

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの阿部恭嗣さんの本です。 かなり幅が広い本で講演、ブログ記事、物語作品、寄稿メッセージ、そしてお亡くなりになってしまった阿部さんへの皆さまからのメッセージ等がまとめられています。 内容がかなり濃いですがわかりや…

的野ようこさんのかいた自伝的本です。 巻頭には写真や的野さんのデザイン作品などが掲載されています。 的野さんは「治療法のない筋肉の難病と、進行性のためせいぜい十代までの短命」と告げられます。 巻末の作者紹介には「生後一年頃、進行性筋萎縮症を発…

様々な原因で高校へ通えなかった老若男女が通信制高校で学ぶというポジティブな内容がまとめられた本です。 通えなかった理由としては… 経済的な問題・前に通っていた高校の中退・どもり・貧血・腎臓障害・カウンセリングに通っている・円形脱毛症・登校拒否…

中嶋弓子さんが難病の子どもと家族に関わったことが書いてある本です。 先天性ミオパチーのはる君、筋ジストロフィーのまこちゃん、ねたきりのはるかちゃん他、難病の子どもや家族が多く登場します。 はるかちゃんはヘアドネーションをしている写真が掲載さ…

電動車いすサッカーをテーマにした実話物語です。 登場人物は皆電動車いすに乗っています。 主人公の雄也、遼太、亮太、福島先輩は脳性まひ。 ノア、ジョナの兄弟は先天性ミオパチー。 荒木監督、静耶、和馬は筋ジストロフィー。 いろいろな障害を持つ人たち…

デュシャンヌ型筋ジストロフィーの土屋竜一さんが書いた自伝本です。 これは…ラブラブした恋愛話やイチャイチャ話、男女恋愛モノが好きな人じゃないと読むのは照れくさい。読む人を選ぶ本となっています。 (男女恋愛モノが大好きな人だと逆にすごく楽しめる…

１０歳の頃からデュシェンヌ型筋ジストロフィーと付き合っている土屋竜一さんが書いた本です。 「ぼくにできること みらい文芸シリーズ」という以前に読んだ本と同じ内容の部分も出てきたので懐かしくなりました。「ぼくにできること」は弟の存在が感じられ…

マティ・ステパネクさんによるハートソングシリーズの２冊目です。 元アメリカ大統領のジミー・カーターさんの序文からはじまります。 元大統領から「私の親しい友達でありこのうえなくすぐれた少年」とも言われているマティさんは本当にすごい。 ハートソン…

「いのち」と「こころ」について書かれた手塚治虫先生のマンガを元にしてある本です。 どちらかと言うと命の大事さについて書かれた話が多いです。 １・環境について考える 「シルバー・タワー」(鉄腕アトムより) 環境問題や環境破壊について描かれているの…

筋ジストロフィーの福嶋あき江さんが書いたご自身の記録本です。 前半は主に日本での苦労生活、後半はアメリカでの生活が書かれています。 前半と後半の生活の落差が凄い。 前半は日本での施設の話が多いので暗いです。 前半は筋ジストロフィーのため施設生…

一日一絵の作者、野崎耕二さんの書いた本です。 主にお母さまとの日常を綴られているので優しい雰囲気の本です。 表紙をめくると野崎さんの描かれた水彩画が目をひきます。 お母さまの切り絵と油絵が掲載されているのですが「わが家」とタイトルのつけられた…

国立西多賀病院に入院している筋ジストロフィー患者さん達の詩が集められている本です。 遺稿集でもあるので、すでに死亡している方の詩が多いので心に訴えかけるものがあります。 １０代で亡くなっている子どもさんも多いです。 昭和50年に発行された本なの…

羽田竹美さんの文章がまとめられている本です。タイトルになっている「母の日記帳」は大腸がんで亡くなった羽田さんの母の日記帳が実家から出てきた事が本のタイトルになっています。 羽田さん自身も股関節脱臼(変形性股関節症、先天性股関節脱臼、亜脱臼と…

表紙はありのまま舎の建物です。お洒落な建物でスッキリした印象です。 表紙をめくるとありのまま舎でのイベントをたくさんの写真によって見ることができます。 カラオケや趣味の時間などもたくさんあって充実していることがわかります。 アニメの「明日の風…

デュシャンヌ型筋ジストロフィーの吉村和馬くん(小学五年生)が主人公。 タイトルは「ぼく、がんばったんだよ」というセリフが入っていますが京都に住んでいて本文でもセリフ部分は京都弁(関西弁？)なので「ぼく、がんばったんやで」と京都弁のタイトルが良か…

進行性筋萎縮症(クーゲルベルグベランダー病)の志風忠義さんが書いた本です。 クーゲルベルグベランダー病だと脊髄性筋萎縮症でまとめた方が良いのかもしれませんが作者が「筋ジストロフィー」とご自身で書かれているので筋ジストロフィーのカテゴリーでまと…

筋ジストロフィーの春山満さんの奥様、春山由子さんが書いた本です。 表紙は満さんと由子さんが雪上で仲良く並んでいる白黒写真。 白黒写真にピンクの文字が良く目立ちます。 タイトルに「難病」と入っているので重苦しい内容ばかりと思いきや、サラッと明る…

田中澄子さんによる遺稿・詩・イラスト・手紙などをまとめてある本です。 表紙はうつぶせになっている澄子さんと愛犬のドン。 澄子さんは筋ジストロフィーで昭和５０年８月１０日未明に佐賀市の自宅で１４歳の生涯を閉じました。 作家を夢見ていた澄子さんが…

清水哲男さんの書いた障害者や難病患者を追いかけている本です。 ダウン症の岩元綾さんは努力の末、大学を卒業しています。 四肢まひの精神科、荻田謙治さんはラグビーで第四番頸椎を損傷、脊髄も傷つき四肢まひとなりながらも医師として仕事をしています。 …

福山型先天性筋ジストロフィーと生後二か月の時に診断された慎大郎君の写真集です。 白黒写真なのが少しもったいないです。 成長の記録の本だとカラーの場合その当時のはやりの服の色などがわかるので見ていても楽しいのですが白黒だとそれがわからない… 出…

１２の物語の中で青春賛歌を感じ取れる作りになっています。どれもずっしりした重みがある物語で読み応えがあります。 １・渡辺一博くん 父が交通事故で重傷になり、家庭の事情のため高校への夢をあきらめかけていた一博くんが故郷を離れ高校野球に打ち込む…

長岡光(あきら)さんとミツ子さん夫妻の五番目の男の子、光徳(みつのり)君が筋ジストロフィーで、家族の日常生活や仕事の事が語られています。 光さんは先妻をがんの一種である悪性の卵巣膿腫(嚢腫？)で亡くしており、ミツ子さんは二番目の妻です。先妻の間に…

障害を持った方29人にインタビューをし、一冊の本にまとめてある本です。実際には30人へのインタビューなので消えた一人が気になります。 内容は「生活」「障害」「遊び」「主張」「仕事」「恋愛」と多岐にわたりいろいろな人がいることがわかります。 １・…

ＮＨＫ厚生文化事業団編集による１３の物語がまとめられている本です。 １・吉村章さんはご自身の居眠り運転により頸椎骨折で体が不自由になります。当時の彼女との別れや母の交通事故など苦しい時期も続き、頸椎損傷のため車椅子生活になりますが、職場で奥…

岩崎航さんの詩集です。 第１詩集未収録で２００６年から２０２０年の間に詠んだ詩の中から選ばれています。 毎日の出来事から生まれた詩が丁寧にまとめられていて全体的に爽やかです。 愛などにも読まれていてジワジワ感動します。 安定した実力のある詩を…